FASD – sichtbar machen, was dahintersteckt

00:00:01: Ich glaube halt, in dem Köpfchen geht was ganz anderes vor.

00:00:04: Ich glaube nämlich da geht der Sturm los.

00:00:07: Ja wir haben ja alle Informationen in unseren Köpfen abgespeichert und auch Zugriff dazu wenn wir können.

00:00:12: Soziale Regeln, Normen – wo benehm ich mich?

00:00:16: Wo?

00:00:16: Wer ist… wer heißt wie?

00:00:18: Und ich glaube in dem Moment, wenn dann eine Konfrontation kommt, ist auf einmal ein Notstand da!

00:00:24: Da bist du da ziemlich übersetzerin.

00:00:26: Der ist der Ausdrucksweisen und Handlungen des Kindes wahrscheinlich, ne?

00:00:32: Ja das kann man schon sagen.

00:00:33: Das ist glaube ich auch für Menschen mit FHSD ganz wichtig weil diese Menschen oft missverstanden werden und FHST ja gleichzeitig immer noch so unbekannt ist dass eigentlich keiner auf dem Schirm hat Und auch vielleicht den Kind mitgeben.

00:00:50: Die Mama hatte es nicht extra gemacht.

00:00:52: Vielleicht wusste die Mama gar nicht, dass du bei ihrem Bauch warst.

00:00:59: Netzwerk Pflegefamilien Der

00:01:01: Podcast.

00:01:04: Herzlich willkommen zu einer neuen Folge von Netzwerkpflegefamilien, der Podcast!

00:01:08: Heute spreche ich mit Steffi.

00:01:10: Sie führt eine sozialpädagogische Lebensgemeinschaft – kurz SPLG.

00:01:15: Das bedeutet dass sie als pädagogischer Fachkraft einem Kind in ihrem eigenen Zuhause einen professionell begleiteten Lebensort bietet.

00:01:22: Gemeinsam mit Stefi und ihr Mann lebt dort ein neunjähriges Mädchen mit FASD also einer Vettal-Alkoholspektrum Störung.

00:01:30: FASD entsteht durch Alkohol-Konsum während der Schwangerschaft und kann ganz unterschiedliche Auswirkungen auf die Entwicklung und den Alltag eines Kindes haben.

00:01:39: Wir sprechen darüber, warum Steffi sich für diese besondere Form des Zusammenlebens entschieden hat und vor allem darüber wie ihr Alltag mit einem Kind mit FASd aussieht.

00:01:48: Es geht um unterschiedliche Reaktionen und Verhaltensweisen, um Entwicklungsschritte und darum, warum steffi manchmal eine Art Übersetzerin für das Kind und seine Reaktion sein muss.

00:02:00: Und genau daraus ergibt sich noch ein zweites Thema dieser Folge.

00:02:04: Vorm zwanzigsten September bis zum dritten Oktober findet in den Räumlichkeiten vom VSE-Netzwerkpflegefamilien Münster eine Ausstellung zum Thema FASD statt, FASd hat viele Farben bunt statt unsichtbar.

00:02:17: Steffi hat für diese Ausstellung einen Kunstwerk erstellt.

00:02:20: Entstanden ist die Idee dazu aus einer ganz konkreten Situation mit dem Kind das bei ihr lebt Eine Situation, in der das Verhalten des Kindes von außen zunächst vielleicht schwer nachzuvollziehen war und Steffi durch ihre Erfahrung einen ganz anderen Blick darauf hatte.

00:02:35: Über dieses Bild seiner Entstehung und die Geschichte dahinter sprechen wir ebenfalls in dieser Folge.

00:02:41: Rund um die Ausstellung gibt es außerdem verschiedene Veranstaltungen und Angebote.

00:02:45: Alle Termine und Informationen findet ihr auf unserer Homepage www.netzweck-familie.de.

00:02:51: Aber jetzt wünsche ich euch erstmal viel Spaß beim Zuhören!

00:02:55: Ja Steffi, schön dass ich jetzt erstmal hier bei dir bei euch sein kann und ja wir über euer Leben, über eure Familie, über eure SPLG sprechen können.

00:03:06: Ich bin sehr gespannt bevor wir aber damit starten, möchtest du dich einmal erst kurz vorstellen?

00:03:12: Ja gerne!

00:03:13: Also ich bin die Steffie, ich bin Anfang vierzig und wir wohn im Ruhrgebiet.

00:03:20: Ja, haben seit... ...zwei-tausend neunzehn eine SPLG.

00:03:26: Mhm.

00:03:27: Ähm ja wie ist es denn überhaupt dazu gekommen?

00:03:30: Eine SPL G zu werden das ist ja schon etwas.

00:03:33: ähm...ja was auch schon etwas was was was speziell is so.

00:03:38: ne also dass auch spezieller vielleicht noch als Pflegefamilie werden die Profisionalität im eigenen Haushalt zu filmen.

00:03:46: Wie ist es dazugekommen?

00:03:47: Ähm, ja das war ganz Unklassisch, also normalerweise würde man denken als Erzieherin die ich bin.

00:03:57: Als staatlich an der Kante gehst du ins Internet guckst wo kann ich als Erzieherin arbeiten außer im Kindergarten oder im Heim?

00:04:05: und das war überhaupt nicht der Weg sondern ich habe lange in der Kita gearbeitet und hatte dann irgendwann nicht mehr so viel Motivation und Lust weil Ich es sehr anstrengend fand.

00:04:25: und wir hatten aber Kollegen, die auch als SPL-G gearbeitet haben.

00:04:32: Und diese Kollegen... Da dachte ich immer das wäre eine normale Pflegefamilie!

00:04:39: Aber die haben dann irgendwann gesagt ja Mensch ihr habt doch genug Platz du bist doch Fachkraft, du bist auch Erzieherin, wollt ihr nicht einfach ein Kind aufnehmen?

00:04:50: Und erst mal haben wir so gedacht, das ist eine Aufgabe.

00:04:57: Aber irgendwie hat mich das dann nicht mehr so ganz losgelassen und ja... Dann ist das so langsam durchgesickert!

00:05:07: Wir haben uns öfter mit den Kollegen nochmal unterhalten, die haben uns noch mehr erzählt und ich fand es auch ehrlich gesagt ganz reizvoll aus dem klassischen Kita-Gruppendienst wegzukommen, selbstständig zu arbeiten.

00:05:26: Auch ein Großteil auch ja den Alltag selber zubestimmen natürlich in einem gewissen Rahmen aber dennoch und das so fing das alles an.

00:05:39: Also war die Idee jetzt nicht erst zu sagen wir geben einem Kind ein Zuhause da könnte man ja auch die klassische Pflegefamilie sein, sondern es war schon auch dieser Gedanke der Berufstätigkeit.

00:05:53: Das lag schon auch im Fokus und das da ein Wechsel passieren sollte.

00:05:57: Wohin?

00:05:58: Auch wie auch dann immer!

00:05:59: Und dann wurde's an der SPLG.

00:06:00: Das war zu der Hauptkondition.

00:06:04: Ja tatsächlich war das so weil ... Also die Kolleginnen ja sind das auch so schön beschrieben und alles.

00:06:13: Die waren damals auch sehr glücklich mit ihrer Entscheidung.

00:06:17: Ich hab einfach gedacht, wie toll ... Also ich würd sagen, dass ich schon immer eine soziale Ader hatte im Leben.

00:06:25: Und dann habe ich irgendwie gedacht, Wie toll wenn ich doch das berufliche und private irgendwo so verknüpfen könnte?

00:06:33: Wenn man sich mal damit befasst... Dann ist das doch schon etwas was ich mir dann gut hätte vorstellen können.

00:06:41: also ... Nee, ja.

00:06:45: Mhm!

00:06:46: Wie war's denn dann Als du das wahrscheinlich irgendwo im Netz geschaut, wer bietet das an?

00:06:52: oder hast du eine Empfehlung vorbekommen?

00:06:54: Aber zumindest gab es irgendwann den Kontakt auch zum VSE, zum Netzwerkpflegefamilien.

00:07:00: Wie war das dann so?

00:07:01: die ersten Kontakte und Vorbereitung?

00:07:04: Wusstest du danach direkt?

00:07:06: was kann ich mir wirklich vorstellen?

00:07:07: Oder war das auch ein Prozess?

00:07:10: Wir haben die Empfehlungen bekommen dass wir uns schon mit mehreren Jugendhilfeträgern vorher treffen, einfach auch um zu gucken wer passt da zu einem.

00:07:22: und das haben wir gemacht.

00:07:23: Wir haben uns mit fünf verschiedenen Trägern getroffen und ja es ist gar nicht erst der VSE geworden Wie du vielleicht weißt oder auch nicht?

00:07:35: Das hatte ich so ein bisschen im Kopf, aber

00:07:40: gerade ist

00:07:41: es mir entfallen.

00:07:41: Es ist auch lange her.

00:07:42: also wie gesagt bei zwei tausend neunzehnt wo wir uns dann oder zweitausend achtzehn haben wir angefangen mit Trägern zu treffen und das war der VSE und einen anderen Träger.

00:07:53: die waren für uns gleich auf und wir haben uns nach Wohnortnähe entschieden und der eine war einfach näher dran Und letztendlich sind wir dann aber vor ein paar Jahren trotzdem zum VSE gewechselt.

00:08:08: Aber zu der Vorbereitungszeit kann ich sagen, das war eine Mischung aus aufregend... ...aber auch seltsam weil man so dachte, oh ich stehe jetzt hier voll unter Beobachtungen die wollen alles wissen.

00:08:22: Man muss sich ja auch seelisch oder nicht seelig aber auch von der Lebensgeschichte Biografie Arbeit auch so ein bisschen nackig machen.

00:08:29: und Und die kommen ja schon in deinem Privatist.

00:08:34: Die kommen nach Hause zu dir und laufen auch durchs Haus, je nachdem wo du wohnst.

00:08:43: Aber alles in allem habe ich es eigentlich eher als spannend wahrgenommen.

00:08:47: Das Thema öffentliche Familie.

00:08:50: Da kommen Leute ins Haus und das muss man auch wollen.

00:08:54: Klar ist vielleicht am Anfang ungewohnt... Dann kann es sein, dass man sich hinterdenkt ja das ist gut und das muss dann auch so sein.

00:09:03: Und vielleicht gibt's auch welche die sagen eigentlich will ich die Privatheit für mich haben?

00:09:08: Und dann wäre es vielleicht ein bisschen schwieriger.

00:09:11: jetzt hast du einen Job gewählt oder einen Jobwechsel vollzogen.

00:09:16: Das passiert vielen Menschen aber das ist schon ein besonderer Wechsel gewesen der halt nur nicht nur dein Alltag und dein Leben verändert, sondern auch das deines Mannes.

00:09:27: Und das ist glaube ich dann der besondere Unterschied für deinen Mann, dass dieser Job wechseln.

00:09:35: Auch sein Leben natürlich halt ziemlich verändert hat.

00:09:39: Wie hat er dieses Thema denn eigentlich aufgenommen?

00:09:42: Und musstest du da viel Überzeugungsarbeit leisten?

00:09:47: oder war der direkt auch Feuer und Flamme dafür?

00:09:51: Nee, ich musste da... nicht viel Überzeugungsarbeit leisten.

00:09:55: Also Feuer und Flamme würde ich jetzt auch nichts sagen, aber wir haben uns das gut überlegt.

00:10:02: Wir sind generell gut im Austausch und haben einfach mal so ein bisschen in die Zukunft gesponnen und was das vielleicht bedeuten könnte für uns.

00:10:11: Aber er war eigentlich von Anfang an auch da ganz positiv gestimmt.

00:10:15: also ich glaube sonst hätte ich es auch nicht gemacht wenn ich nicht wüsste dass mein Mann da hundertprozentig hintergestanden hätte weil In den Hinblick darauf, dass es vielleicht dann auch irgendwann mal doch zu mehr Spannung im Haushalt kommen kann.

00:10:29: Wäre es dann nicht gut wenn ich ein Partner hätte der, der dann sagte habe ich dir doch gesagt?

00:10:35: Ja genau und das ist total wichtig.

00:10:39: also natürlich die Initial-Edie geht von einer Person häufig aus und die andere schaut sich erst einmal an.

00:10:48: aber letztendlich müssen alle im Haushalt beteiligten Menschen da auch wirklich hinterstehen, weil ich dachte dann sind wir wirklich so wie du es gesagt hast.

00:10:57: Dann wird's irgendwann wenn es dann schwierig wird, wirds dann richtig schwierig.

00:11:00: So wenn man dann glaube ich nicht zusammenhält.

00:11:03: Genau und SBREG ja ist halt im Unterschied zu Pflegefamilien ihr seid quasi Profis.

00:11:09: Profis die arbeiten im eigenen Haus.

00:11:12: das ist ja dann in der Theorie kann man sich irgendwie vorstellen, aber ich finde auch irgendwie nicht was das eigentlich für den Alltag bedeutet.

00:11:24: Habst du jetzt aus heutiger Sicht, dass du dir es im Vorfeld vorstellen konntest wie das denn sein wird?

00:11:31: Nein!

00:11:34: Wie du schon gesagt hast also die Theorie und die Praxis sind zwei völlig unterschiedliche Dinge.

00:11:40: Ich erinnere mich noch an die ersten Tage als ich dann morgens wach geworden bin.

00:11:44: Da drüben ist jetzt kein Büro mehr, da ist ein Kind nebenan und das war schon wirklich krass.

00:11:56: Wir mussten uns alle auch erst mal aneinander gewöhnen weil das Kind noch sehr jung war als es bei uns eingezogen ist.

00:12:02: dann sind auch Dinge passiert oder einfach der Alltag wurde so beeinflusst von dem neuen Wesen was da jetzt bei uns lebt dass man das glaube ich nicht so hätte ahnen können.

00:12:19: Also, man hat glaube ich eine Vorstellung genauso wie man vielleicht eine Vorstellungen hat wie oh ein Beinbruch muss sehr weh tun.

00:12:24: aber wenn man sich dann wirklich bei den Beinen bricht ist es dann nochmal was ganz anderes.

00:12:28: Ja.

00:12:29: Das glaube ich gern!

00:12:30: Wie war das denn überhaupt damals?

00:12:33: Ihr wart dann irgendwann fertig vorbereitet wahrscheinlich damals noch beim anderen Träger?

00:12:38: Genau.

00:12:39: Dann hat der Träge so wie wir halt auch Meldung von Jugendämtern bekommen, dass für ein Kind eine passende Familie oder eine SPLG gesucht wird und dann kam die irgendwann auf euch zu.

00:12:55: Und haben dann gab es einen Anruf?

00:12:58: Oder wie war's denn genau?

00:13:01: Von wegen hey das könnte vielleicht theoretisch ein Kind sein, wofür ihr eine geeignete SPL G-Wert.

00:13:08: Wie war das?

00:13:10: Wir haben tatsächlich einen Anruf von unserer damals schon bestimmten Beraterin bekommen und sie sagte, ja ich hätte da was für eine Belegung.

00:13:22: Ist allerdings noch recht klein also zweieinhalb Jahre ein Mädchen und die ist jetzt da und da im Kinderdorf.

00:13:34: Wollt ihr die nicht mal kennenlernen?

00:13:35: Und dann haben wir ja relativ spontan gesagt, na klar!

00:13:38: Wir sind jetzt hier vorbereitet.

00:13:42: Die Möbel stehen natürlich erst mal alles in Basic-Ausführung weil wir ja nicht wussten welches Alter könnte bei uns einziehen?

00:13:49: Welches Geschlecht?

00:13:51: was bringt das Kind noch so mit sich?

00:13:52: aber das war so... Ja so war es damals und da haben wir uns auch relativ bald zum Kennenlernen auf den Weg gemacht.

00:13:59: Ja und wie war dieser erste Kontakt dann?

00:14:03: Habt ihr das im Kinderdorf gesehen?

00:14:06: Ja, also das erste Mal war wirklich etwas seltsam für alle glaube ich.

00:14:12: Man kommt so dorthin und dann sitzt da... Also die Bereitschaftspflege-Familie war dort.

00:14:19: Dann deren Fachberaterin, dann noch jemand vom Kinderdorff, dann wir das Kind natürlich auch Und es war total komisch irgendwie.

00:14:30: Ich kam mir vor wie im Zoo, alle Augen waren auf uns gerichtet und auf das Kind ... ich sag jetzt mal man kann sich entspannter Situation vorstellen.

00:14:42: die Kleine war allerdings ganz aufgeschlossen, ganz freundlich hat uns dauernd Sachen aus dem Kaufladen gebracht und rannte nur hin und her und quasselte in einer Tour.

00:14:56: Das war schon sehr schön, aber so dieses fachliche Drumherum das war auch das erste Mal für uns und dementsprechend auch super ungewohnt.

00:15:03: Ja das kann ich mir sehr gut vorstellen.

00:15:05: also gerade dieses Bild von so ein bisschen wie im Zoo klar.

00:15:08: man fühlt sich natürlich auch zum besten begutachtet an der Stelle.

00:15:13: Natürlich hat der Träger schon entschieden, ihr seid qualifiziert dafür.

00:15:18: Aber mit den ganz anderen Personen drum herum und dann die Bereitschaftslege alle haben Augen auf euch.

00:15:25: und wie reagiert das Kind auf euch?

00:15:28: Und wie ist dieser erste Eindruck?

00:15:30: Passt das oder passt das nicht?

00:15:31: Und ihr denkt okay jetzt ein bisschen ruhig wäre es auch vielleicht ganz gut so ungefähr.

00:15:41: Gab's schon irgendwie eine Art von Diagnostik euer Kind Hat ja FAS, wo war das damals schon klar eigentlich?

00:15:49: Oder gab es begründeten Verdacht dazu, dass

00:15:52: es

00:15:52: FAS haben könnte.

00:15:54: Wie war das da damals?

00:15:55: Das war gar nicht klar.

00:15:57: also dadurch, dass sie noch so jung war wurde erst mal nur gesagt, dass die eine Entwicklungsverzögerung hat und vieles später kommt.

00:16:06: aber... Es wurde aber auch sehr zuversichtlich gesagt, ja das holt ihr auf jeden Fall auf.

00:16:12: Wenn die erstmal angekommen ist und es gab wohl schon mal Physiotherapie wegen Kieferproblemen, aber ansonsten war's eher eine Entwicklungsverzögerung, die da im Raum stand.

00:16:26: was auch zum Beispiel sehr auffällig war, dass sie viel alter sehr klein war.

00:16:31: also mein Neffel trägt jetzt mit einem Jahr ungefähr die Größe, die sie mit zweieinhalb getragen hat.

00:16:40: Also ja erste Anzeichen kann man wahrscheinlich im Nachhinein noch wesentlich besser sagen waren vielleicht da aber halt noch keine noch nicht dieselben noch nicht die Diagnose.

00:16:52: das ist natürlich auch schwer und auch an der Stelle glaube ich fast es ist überhaupt möglich an der stelle schon mit diesem alter so eine Diagnos treffen zu können wenn Es vorher nicht klar war, beispielsweise die Mutter hat gesagt ich habe während der Schwangerschaft getrunken.

00:17:09: Aber das wäre vielleicht der größte Indiz.

00:17:11: aber ist so eine Diagnose im Alltag überhaupt möglich?

00:17:14: Ich weiß es gar nicht!

00:17:15: Also ich weiß nicht ab wann die Fachzentren das machen.

00:17:19: Es ist aber schon so dass es Hinweise gibt wie du schon sagtest die Körpergröße dann ist es auch ganz bedeutend ob das Kind vielleicht schon seit Geburt an zu klein zu leicht war ne Mikrozifalie hatte Wie es sich sonst entwickelt hat, manche Kinder mit FHS haben auch Fehlbildungen an den Flüßen oder der inneren Organe.

00:17:44: Ganz auffällig sind die Gesichtsmerkmale also zum Beispiel die ganz oft schmale Oberlippe, die bei manchen Kindern so gut wie gar nicht sichtbar ist ja dann ganz flacher Nasenrücken zum Beispiel oder Augen die Liedspalte, die zu klein ist und solche Sachen.

00:18:06: Aber ich weiß jetzt nicht ab wann in Fachzentren da ob die jetzt sagen wir machen das erst ab vier oder so.

00:18:13: Optisch würde ich schon sagen dass bei ihr... Das es schon Auffälligkeiten gab.

00:18:21: So rückblickend und die damalige Fachberaterin hat mir auch irgendwann mal nebenbei in einem Gespräch, als das Kind schon lange bei uns gewohnt hat gesagt.

00:18:31: Ja, das habe ich mehr von Anfang an gedacht.

00:18:35: Sind Sie jetzt jemanden vielleicht an der Stelle nicht hören?

00:18:39: Nee also da, dass ehrlich gesagt, hab mich das schon irgendwo sehr traurig gestimmt vor allem weil ... In Vorbereitung auf diese ganze SPL-G Geschichte haben wir uns mit FASD unter anderem befasst Und haben das so als Schreckgespenst in der Jugendhilfe wahrgenommen.

00:19:00: Also egal, wo man was gelesen hat dann immer nehmt bloß kein Kind mit FHSD.

00:19:05: Ich hab schon dies über FH SD und ich kannte einen Der Dusk, der hatte ein Kind und die ganze Familie hat sich zerstritten.

00:19:12: also es war wirklich Wir hatten da wirklich Angst vor und haben dann eigentlich auch im Vorfeld gesagt also Eigentlich wollen wir kein kind mit FHD aufnehmen.

00:19:23: Und wenn man dann aber im Nachhinein hört von der eigenen Beraterin, ja das habe ich mir auch von Anfang an gedacht.

00:19:28: Das war schon... Also, ja!

00:19:30: Das hab' ich bis heute nicht vergessen.

00:19:32: Ja, das kann ich voll verstehen.

00:19:33: Ich meine natürlich ist es so, das sind kleine Kinder und die sind halt Wundertüten.

00:19:40: So und einige Sachen kann man erst später herausfinden und natürlich ist er aber dennoch so.

00:19:45: ein Satz, der brennt sich wahrscheinlich ein.

00:19:48: Aber abseits von diesen Diagnosen und vielleicht so, das Kind ist kleiner als andere Kinder im gleichen Alter.

00:19:58: Wie würdest du denn ansonsten damals das Kind beschreiben?

00:20:04: Damals oder heute auch?

00:20:05: Ja,

00:20:06: damals und vielleicht auch heute.

00:20:07: Können wir beides machen!

00:20:10: Ja also als wir die Kleine kennengelernt haben da war sie ja noch sehr tapzig.

00:20:16: ich habe ja schon gesagt auch sehr klein Aber ganz aufgeschlossen, ganz fröhlich.

00:20:23: Hat viel gelacht.

00:20:26: Dennoch hat man halt auch so eine Seite an ihr gemerkt, wieso sie wirkte manchmal abwesend oder mal nicht fokus war.

00:20:35: Dann wirkte sie so verloren irgendwie, als ob sie gar nicht so genau wüsste was sie jetzt eigentlich hier in dieser Welt machen soll und was nicht.

00:20:43: Und ja das waren die ersten Eindrücke, die wir von ihr hatten Und im Laufe der Zeit hat sich das aber schon geändert.

00:20:53: Also mittlerweile habe ich schon das Gefühl, dass sie angekommen ist... also das hoffe ich natürlich, dass das mittlerweile auch bei uns sowieso.

00:21:04: Ich würde sagen, es hat schon so ein Jahr gedauert bis das sich alles verfestigt hat.

00:21:09: Aber ich glaube auch, dass Sie auch das Gefühl hat, im Leben zu stehen soweit ihr möglich ist.

00:21:16: Sie wirkt mittlerweile schon eigentlich in vielen Bereichen selbstbewusst.

00:21:23: Ich sag es mal wirkt, weil ich glaube dass sie sich in anderen oder ganz vielen Bereichten selber nicht so sicher ist, sich ihrer sicher ist und dennoch ist sie wirklich ein Sonnenschein eigentlich.

00:21:35: Ist ganz charismatisch Ein freundliches Kind Hilfsbereit Witzig also immer zum Scherz aufgelegt.

00:21:43: Also wenn man Quatsch machen will dann und schreit sich schon fast her damit.

00:21:50: Ja, das ist so... ...das was sie so charakterlich würde ich sagen ausmacht.

00:21:56: Als ich gerade reingekommen bin habe ich es ja noch kurz gesehen und dann war sie ganz eifrig gerade am Puzzeln.

00:22:04: Was macht ihr denn so gerne?

00:22:06: Das Puzzle ist neu, das hat sie gestern bekommen.

00:22:09: Hat dafür auch eins aussortieren müssen.

00:22:11: Und ansonsten ist hier der absolute Ferdefrieg.

00:22:15: Ja, das Puzzle war ja auch fährt.

00:22:16: Ja natürlich!

00:22:17: War ein Fährdemut.

00:22:17: Alles

00:22:18: Fährde.

00:22:20: Geht auch zur Reittherapie zum Beispiel und ansonsten Autos gehen auch immer.

00:22:26: da ist die mit meinem Mann so ein bisschen draufgekommen würde ich sagen der ist ja auch so mit klassischen Automobilen unterwegs.

00:22:34: Das

00:22:34: sehe ich hier bei euch.

00:22:36: Das sind die Oldtimer aus Lego klassische Modellautos, genau.

00:22:43: Ja das Lego ist meins!

00:22:45: Die anderen sind von meinem Mann.

00:22:46: Ah sehr gut.

00:22:48: Aber da ist sie auch ganz firm drin.

00:22:53: eigentlich würde ich sagen also die kann Automagen benennen und weiß auf wie einzelne Teile heißen und hilft auch ab und zu mit in der Garage dann wenn mein Mann vielleicht mal hier ein oder andere kleine Reparatur macht und Bewegung.

00:23:07: Bewegung ist bei dem Kind wirklich das A und O, also die Kletter super gerne.

00:23:14: Die schwimmt gerne, die ist einfach gerne unterwegs.

00:23:20: Jetzt haben wir ja im Vorfeld schon telefoniert.

00:23:24: und dann hast du mir auch erzählt, dass du bei unserer baldigen Ausstellung, die bei uns da nicht unsere Ausstellung sondern in der Ausstellung die bald in unseren Räumen stattfindet zum Thema FHSD, da hast du ein Kunstwerk eingereicht und das hat eine Geschichte.

00:23:45: Und zwar die hat auch mit eurer Beraterin Kirsten Rolf zu tun, da wart ihr ich glaube bei einer Veranstaltung von uns vor halt ja mehrere Familie, mehrere SPLGs waren und da gab es eine Situation.

00:24:00: Magst du mir die noch mal erzählen?

00:24:01: Weil ich fand nicht so spannend!

00:24:04: Ich glaube wie du es erzählt hast dass daraufhin auch die Idee entstanden ist solche Situationen als Kunstwerk darzustellen.

00:24:12: Das fand ich total

00:24:13: spannend.".

00:24:14: Ja, das war auf dem Sommerfest vom VSE und da gab es unter anderem ein Spiel.

00:24:21: Da musste mit Sandsäckchen in Löcher getroffen werden Und unser Kind spielte dort mit.

00:24:30: Ich war gar nicht in der Nähe Frau Rolf hatte mir das später berichtet und einen Sandsägchen flog zu weit hob das dann auf und ging wohl in Richtung der Kinder.

00:24:42: Und unser Kind rannte dann auf sie zu, riss ihr den Sack aus der Hand, den Sandsack und schmisste ihn in irgendeine Ecke und lachte sich

00:24:51: checkig.".

00:24:53: Und Frau Rolf ... Ich weiß nicht mehr wie der Wortlaut war aber sie sagte schon dass sie das jetzt mal kurz ansprechen wollte mit dem kinde und daraufhin stand sie vor dem Kind und fragte, was war das denn jetzt hier?

00:25:11: Warum was oder ... Ich kann es nicht genau sagen.

00:25:15: Hat sie auf jeden Fall darauf angesprochen und das Kind erstarrte und guckte sie mit Teller großen Augen an und sagte gar nichts mehr.

00:25:27: Und dann sagte Frau Reuf glaub ich noch irgendetwas Versuchte nochmal nachzuhaken.

00:25:33: Und der Blick wurde immer leerer, man hatte schon wohl den Eindruck als würde er so durch Frau Rolf durchgehen und ja... und später hatte Frau Rolfe das dann halt so auch mal zum Anlass genommen zu fragen.

00:25:46: Frau Schäfer können Sie sich das erklären?

00:25:49: Also das ist so und so gelaufen.

00:25:53: aber was meinen sie warum das Kind da jetzt so erstarrt ist?

00:25:58: Dann habe ich gesagt Die Leute von außen, wenn die so was sehen zum Beispiel ein Kind hat Mist gebaut und sprechen ist dann drauf an.

00:26:07: Dann wollen sie natürlich eine Reaktion haben wie Reue oder Entschuldigung oder eine Begründung.

00:26:18: ich habe das gemacht weil so und so.

00:26:21: Und wenn dann so ein kleines Mädchen mit großen Augen vor einem steht und gar nichts mehr sagt Oder vielleicht auch durch einen durchguckt glaub ich schon, dass das dann für Unmut sorgt.

00:26:32: Und ... Das dann gedacht wird, boah!

00:26:35: Die interessiert sich gar nicht dafür.

00:26:37: Die ist frech und wenn sie auch noch lacht zum Beispiel, die weiß ich nicht... Ist unkooperativ?

00:26:44: Was man als Erwachsener sich so denkt oder vielleicht auch als anderes Kind?

00:26:49: Aber ich glaube halt in dem Köpfchen geht was ganz anderes vor.

00:26:53: Ich glaube nämlich da geht der Sturm los.

00:26:56: Ich erkläre mir das immer so, dass wir alle ... Wir haben ja alle Informationen in unseren Köpfen abgespeichert und auch Zugriff dazu wenn wir können.

00:27:06: Soziale Regeln, Normen, wo benehm ich mich?

00:27:10: Wer heißt wie?

00:27:11: Wo kann ich was machen?

00:27:14: Wie entschuldige ich mich?

00:27:15: unsso weiter und sofort?

00:27:16: Und ich glaube in dem Moment Wenn dann eine Konfrontation kommt ist auf einmal ein Notstand da Ich stelle mir das vor, wie so Akten schränke.

00:27:25: Wo alle Informationen schön geordnet sind auf einmal im Kopf aufspringen und alles fliegt durch die Gegend jede einzelne Info.

00:27:33: Und sie in dem Moment gar nicht mehr weiß, wie reagiere ich?

00:27:37: Warum habe ich das denn gemacht?

00:27:38: Habe ich das

00:27:39: gemacht?!

00:27:40: Warum ist jetzt die Frau vor mir?

00:27:42: Warum lacht die nicht mehr?

00:27:45: So stell ich es mir eigentlich vor und das dann so ein richtiger Freeze... Zustand eigentlich da ist.

00:27:50: Genau, begründet durch das FHS weil das sorgt dass die Sortierung nicht mit den Sachen die ich in diesen Schränken habe wo man vielleicht mit Logik mal die Akte raus nimmt und das ist dann meine Reaktion sondern das ist an der Stelle nicht möglich sondern es explodiert alles und es weht alles durch die Luft.

00:28:17: Ja also Das ist bei FHS oft so, dass die Kinder Probleme haben mit ihrem Gedächtnis.

00:28:25: Ganz oft auch mit dem Kurzzeitgedächtnis und das merken wir ja auch immer wieder.

00:28:30: also... Dass nicht darauf zugegriffen werden kann was es gerade passiert oder nur teilweise Fragmente oder oder vermischt mit Fantasie oder eigenen Mutmaßungen?

00:28:44: Das ist hier zum Beispiel sehr auffällig sich da nicht gut dran erinnert werden kann und dann, wenn man gar nicht weiß was ist da überhaupt passiert?

00:28:53: Und man auch gar nicht weiss oder vorher überlegt hat Wenn ich jetzt das Däckchen werfe Oder oder dass jemand aus der Hand reise wie könnte das denn ankommen?

00:29:04: Das passiert alles nicht.

00:29:05: Das wird vorher nicht kurz bedacht Sondern da wird rein aus dem Impuls gehandelt und dann weiß man glaube Ich auch später nicht ja warum habe ich das denn gemacht?

00:29:14: Und da sitzt ja nun mal auch ein Kind mit einer Hirnorganischen Behinderung mir gegenüber, das dann nicht sagt ... Ja, Mama.

00:29:21: Ich habe das gemacht weil ich mich gerade in dem Moment überfordert gefühlt habe und mit einer Übersprungshandlung versucht habe dies zu überdecken!

00:29:32: Da bist du eine ziemlich übersetzerin der Ausdrucksweisen- und Handlungen des Kindes wahrscheinlich?

00:29:40: Das kann man schon sagen.

00:29:43: für Menschen mit FHSD ganz wichtig, weil diese Menschen oft missverstanden werden und FHST ja gleichzeitig immer noch so unbekannt ist dass das eigentlich keiner auf dem Schirm hat.

00:29:56: Und natürlich gibt es sichtbare Merkmale aber häufig ist es auch unsichtbar.

00:30:00: also man sieht die Behinderung an der Stelle nicht an wenn ein Mensch im Rollstuhl sitzt beispielsweise dann weiß man dieser Mensch kann jetzt wohl nicht aufstehen.

00:30:12: Aber das ist ja bei Kindern mit LVSD.

00:30:15: Klar, da gibt es äußere Merkmale aber auch nicht bei allen und selbst bei den Äußerungen muss man erst mal kennen.

00:30:25: die Behinderung selber ist nicht so bekannt.

00:30:29: Man weiß ja man soll in der Schwangerschaft kein Alkohol trinken aber was die Auswirkungen davon sind was das heißt wissen wenige Ja, dazu halt auch nicht sichtbar was natürlich dazu führt dass es Irritation geben kann und dann bist du an der stelle da und Kannst die kannst sie einordnen.

00:30:50: Genau werfen wir am blick in dieses bild rein genau also für die leute jetzt für die podcast Jürgen Am besten jetzt dann einmal das smartphone oder wegges gerät man auch immer dieses unsere podcast folge hört Einmal in die Hand nehmen, weil das Bild haben wir als Titelbild gemacht für diese Folge.

00:31:09: Dann können wir da schon mal einen Einblick in dieses Bild bekommen und wer Interesse hat kann dann natürlich auch gerne zu der Ausstellung kommen, die am ich glaube im zwanzigsten September Weltkindertag eröffnet wird.

00:31:22: Genau!

00:31:23: Und was sehen wir denn da?

00:31:25: Was an sich genau diese Szenerie du gerade beschrieben hast, ne?

00:31:29: Ja, also ich hatte schon länger das Bedürfnis, da ich auch kreativ sehr... tätig bin, etwas zum Thema FHS zu machen.

00:31:38: und dann habe ich auch zu Frau Holf gesagt das wäre eigentlich so das Bild was man einfach mal so visualisieren könnte und umsetzen könnte.

00:31:48: Und so ist es dann auch entstanden.

00:31:50: und in der Mitte des Bildes sieht man ein Kind was mit wehenden Haaren und angespannter Körperhaltung in einem Flur steht der links-und rechts gesäumt ist von Akten schränken mit offenen Schubladen.

00:32:06: Die sind auch beschriftet teilweise?

00:32:07: Ja genau, Regeln, Ängste sehe ich, Erfahrungen, also Alters was ein Kind auszeichnet oder bei den Menschen auszeichnen und was abgespeichert ist.

00:32:20: Und da fliegt aber sehr viel rum!

00:32:23: Ja, das sind die ganzen Zettelchen.

00:32:24: Die mal schön geordnet in den Kästen waren aber jetzt nicht mehr.

00:32:30: und ja es herrscht Sturm also die Zettelfliegen durch die Gegend.

00:32:35: Es wird auch alles vermischt So wie ich es eigentlich mir auch vorstelle im Kopf von unserem Kind und von vielen anderen FHSD-Betroffenen, dass da wirklich nicht mehr drauf zugegriffen werden kann.

00:32:45: Also wenn ich jetzt dastehen würde und jemand würde mir sagen, je suche mir mal die Regel raus was hier alles in der OGS machen dürfte oder was ihr nicht im Kindergarten machen dürft... Da findet man ja kein Blatt mehr wieder.

00:32:58: Ja definitiv!

00:33:00: Solche Situationen sorgen dafür das das was vielleicht vorher schon mehr oder weniger geordnet war, fiegst auf einmal alles umher und dann landet es irgendwann auf dem Boden.

00:33:15: Und dann ist es wahrscheinlich dann eure Aufgabe das wieder zu sortieren weil wenn's einmal umhergewirbelt ist wird ordnet man das denn wieder ein.

00:33:28: Am besten ist da eigentlich Begleitung.

00:33:30: Gut in der Situation war ich jetzt nicht dabei, aber es gibt ja auch viele andere Situationen die dann schwierig sind oder die Übersetzung brauchen und das Beste ist dann Begleitungen verbalisieren zu sagen Ich sehe dass du jetzt gerade wütend bist.

00:33:49: also wirklich ganz klassisch eigentlich Rückmeldenspiegeln die Situation auch vielleicht anderen erklären, auf einfühlsame Art und Weise zu sagen ja das Kind hier kann jetzt grad nicht anders weil es FASD hat.

00:34:06: Je nach Situation.

00:34:07: also das kann man jetzt auch nicht einfach so in den Raum schmeißen.

00:34:10: aber ganz großes eigentlich begleiten, erklären aushalten.

00:34:20: Ich habe mal in einem Forum oder einen Bericht über FASD gelesen, dass das manchmal wie so eine kaputte Glühbirne ist.

00:34:28: Manchmal geht es und manchmal nicht!

00:34:29: Und das trifft wirklich zu.

00:34:31: und manchmal geht es auf diese Sachen dann zuzugreifen aber ganz oft eben auch nicht.

00:34:36: und da hilft nur immer wieder begleiten, wiederholen, aushalten... ...und wieder von vorne.

00:34:43: Genau bis sich dann sinnbildlich nach und nach alle Sachen wieder einsortieren lassen

00:34:51: Mehr oder

00:34:52: weniger?

00:34:53: Genau und hundertprozentig einsortiert ist es wahrscheinlich nicht, sondern in der Zwischenzeit fliegt auch mal was anderes wieder an der Luft rum.

00:35:02: Die Ausstellung die wir haben das Thema ist Herr FHS bei deinem Bild wenn ich mir jetzt vorstelle ich werde jetzt Betrachter kommen einfach zu dieser Ausstellung.

00:35:12: schauen wir dieses Bild an.

00:35:14: Was würdest du mit diesem Bild gerne den Leuten sagen wollen die dieses Bild sehen.

00:35:21: Ich möchte eigentlich zeigen, dass dahinter keine böse Absicht steckt und auch kein Desinteresse oder Provokation sondern einfach das tatsächlich sehr viel in dem Kind los sein kann.

00:35:38: Auch wenn es überhaupt nicht den Anschein macht ja und das ist mir schon wichtig damit zum Ausdruck zu bringen.

00:35:47: Weil ich glaube, dass da ganz oft viel Unverständnis herrscht und viel Wut und viel ... Ja, viele möchten diese Kinder auch dann irgendwie nicht oder nicht verstehen.

00:35:59: Und ich möchte einfach so eine Lanze brechen, dass das wirklich nicht böse gemeint ist oder ne Absicht dahinter steckt wenn mal ein Shutdown passiert oder gar keine Reaktionen mehr kommt.

00:36:13: Jetzt bist du, wenn ich jetzt mal überlege.

00:36:15: Du hast eben gesagt am Anfang habt ihr als Überlehter was für ein Kind passt denn eigentlich hier gut ins Haus?

00:36:23: Was können wir uns vorstellen?

00:36:24: wo sind vielleicht auch Grenzen?

00:36:28: war schon dieses Thema?

00:36:29: ja?

00:36:30: FHS kann nicht mehr kaum vorstellen weil sehr gibt es viele Themen und du hast so viel Geschichten gehört Und jetzt bist du eine ziemliche Expertin und hast ja einen Teil zu einer Ausstellung an der Stelle dazu beigetragen.

00:36:48: Hättest du dir erst mal vorstellen können, dass du diesen Weg so gehen wirst?

00:36:53: Wie fühlt sich das so im Nachhinein an?

00:36:55: Sozu wissen hey damals war es so, konnte ich mir nicht vorstellen!

00:37:00: Jetzt gehst Du quasi in die Öffentlichkeit und hältst ein Plädoyer für Die Akzeptanz und die Suche nach dem guten Grund nenne ich es jetzt mal für Verhaltensweisen von Kinder mit FASD.

00:37:15: Find' ich schon bewundernswerten

00:37:16: Weg.".

00:37:17: Ja, danke!

00:37:18: Ich glaube nicht dass ich das... Nee, das hätte ich nicht gedacht.

00:37:22: Gar nicht.

00:37:23: Ja, ich hab mir ehrlich gesagt früher gar nicht so viele Gedanken darüber gemacht außer hoffentlich kriegen wir das alles irgendwie auf die Kette.

00:37:30: Das war so was ich früher gedacht habe Und ich würde sagen Da stimmt so ein bisschen der Spruch.

00:37:39: Man wächst an seinen Aufgaben, das ist das eine.

00:37:42: zum anderen habe ich aber auch bemerkt dass in mir doch noch eine größere Kämpferin steckt als ich es dachte weil man sich da auch viel einsetzen muss auch wenn's darum geht Dinge zu bekommen Hilfen zu bekommen Therapien oder andere Angebote zu bekommen.

00:38:01: Das hätte ich früher nicht gedacht.

00:38:03: ne also Ich bin auch schon stolz darauf, was wir so hinbekommen haben.

00:38:07: Also auch mein Mann der ist ja da auch ein ganz großer Teil von.

00:38:12: das ist schon toll.

00:38:13: also

00:38:15: und nicht nur dass du hast dann ja auch noch eine Ausbildung als FSD Fachberaterin gemacht.

00:38:25: wie kam es dazu?

00:38:27: Das kam dazu weil wir immer wieder Situationen hatten wo ich dachte Boah, das kann doch nicht sein dass XY irgendeine Fachkraft ein Arzt, jemand bei einem Abend irgendein Therapeuten.

00:38:41: Das kann doch auch nicht sein, dass die das nichts hier nicht wissen oder dass wir hier nicht weiterkommen oder dass sie sich nicht mit FHS auskennen.

00:38:48: Wir sind ja zum Beispiel auch an der Schule.

00:38:52: Da gab es tatsächlich Menschen die sich nicht Mit FHS Auskanten und Es ist eine Förderschule.

00:38:58: Und wenn man bedenkt, wie hoch die betroffenen Zahl ist bei FHS.

00:39:04: Dann ist das wirklich schon sehr ernüchternd was man dann da so erlebt.

00:39:12: und ich habe mich dann auch immer wieder mal umgehört und hab dann gesehen dass wir auch ein Angebot in der Nähe hatten zum Thema FHS Fachkraft und da habe ich gedacht Boah!

00:39:23: Ich möchte mehr... Zum einen wird es mir in meiner Arbeit auch weiterhelften Und zum anderen möchte ich aber auch irgendwie dazu beitragen, dass FHS sichtbarer wird.

00:39:34: Wenn ich dann irgendwann mal ehrenamtlich Vorträge an Schulen halte oder ein Buch schreibe oder in einer Beratungsstelle ehrenamtlich was mache oder so... Aber mir lag es total am Herzen da mehr darüber herauszufinden und die Kunde zu verbreiten.

00:39:51: Gab es denn auch etwas wo du aus heutiger Sicht Denkst einfach durch dieses Wissen, was du dir auch so angeeignet hast.

00:39:58: So die Situation nennt wir es jetzt Familien-SPRG.

00:40:02: Alltag ist übrigens eben... Es ist ja dieses doppelte Ding jetzt an SPLG aber gleichzeitig ja auch zu gewissenteilen vor allem für das Kind seid ihr die älteren.

00:40:13: Von daher spreche ich jetzt einfach von Familie und gleichzeitig ist klar es ist auch diese professionelle Umfeld.

00:40:18: Aber gibt es auch etwas wo du so Situationen wo dringens Hätte ich damals das heutige Wissen gehabt.

00:40:25: Da hätte ich ja mir vielleicht Stress, den ich mir gemacht habe wirklich ersparen können weil ich gar nicht irgendwie in einen Kampf oder ein Unverständnis gehe sondern einfach gewusst hätte ach!

00:40:40: Das ist der Grund dahinter so wie du es jetzt so gut beschreiben kannst.

00:40:45: Das ist wahrscheinlich nicht von Anfang an da gewesen hatte die Ausbildung Diese Stellung war für Gehobach, für dein eigenes Handeln?

00:40:53: Ja nicht nur die Ausbildung auch.

00:40:55: So das Wissen was ich mir vorher angeeignet habe noch der Austausch mit anderen Betroffenen und Familien.

00:41:02: ja früher zum Beispiel wenn man so mit dem Kind das erste Mal in der Kita war oder Kinder in seinem eigenen Umfeld hat dann kam erst mal ganz oft die Frage wieso ist unser Kind so?

00:41:14: und andere sind schon so viel weiter?

00:41:18: Und jeder der selber Eltern isst der weiß ja auch, dass man oft mal gerne vergleicht.

00:41:24: Einfach um zu gucken na wie weit ist denn mein Kind jetzt schon?

00:41:28: Was kann er denn schon?

00:41:28: was kann er nicht?

00:41:30: und irgendwie war es immer so das ich dann traurig darüber war, dass wir noch nicht soweit waren bei gewissen Sachen.

00:41:39: und ich glaube wenn ich das damals gewusst hätte dann hätte mich das überhaupt nicht so getroffen.

00:41:45: und das andere ist was sich wirklich geändert hat ist Sachen lernt anzunehmen, weil es nicht anders geht.

00:41:55: Also... Es ist auch nicht einfach das meine ich nicht dass man sich das so aus dem Ärmel schütteln kann.

00:42:01: und dennoch muss man glaube ich wenn man Menschen mit FHS um sich rum hat einfach annehmen Dass manche Sachen nicht so funktionieren wie man das gerne hätte Und dass manche sachen auch vielleicht nie so funktioniert Wie die gesellschaft uns das so lehrt und dass man dann auch mal andere Wege gehen muss.

00:42:20: Aber ich glaube, das lernt man einfach mit der Arbeit.

00:42:28: Jetzt habe ich von eurer Beraterin schon so ein bisschen gehört, dass es im vergangenen Jahr auch einige doch recht große Entwicklungsschritte gab.

00:42:38: Wie siehst du das?

00:42:39: Was waren das für Entwicklungsschritte die im letzten Jahr passiert sind?

00:42:44: Wir haben gemerkt ... Unser Kind doch schon ja irgendwo erwachsener wirkt ein bisschen.

00:42:53: Sie ist jetzt, sie wird bald zehn.

00:42:56: bis vor einem halben Jahr vielleicht, halbem dreiviertel Jahr wirkte sie doch noch sehr, sehr kindlich also wirklich kleinkindlich und da hat sich schon Fortschritte gemacht.

00:43:07: Also es ist schon so ein bisschen mehr Ernsthaftigkeit jetzt reingekommen auch noch mehr zum Beispiel sich in Interessen vertiefen Hobbies oder so das Reiten, Pferde und auch so ein bisschen

00:43:20: mehr.

00:43:22: Was auch lange eher auffällig war aber jetzt doch gut geworden ist es dass einfühlen in uns vielleicht auch mal.

00:43:34: also es gelingt nicht immer aber es ist schon deutlich deutlich besser geworden dass man ja dass man merkt oh das Kind das merkt wenn ich jetzt mal traurig bin und das ist ihm jetzt auch nicht mehr so egal Sondern das hat auch jetzt ein bisschen mehr einen Blick nach außen bekommen.

00:43:50: Und das war ganz lange nicht so und das ist natürlich sehr schön, dass man dann auch mal merkt, dass sie dann kommt und sagt, Mama hab ich's so traurig?

00:43:58: Komm mal her!

00:43:58: Soll ich dich mal umarmen und so... Also das finde ich total schön, äh, dass die da... Das jetzt auch... Oh, so.

00:44:08: Mittlerweile kann.

00:44:09: Ja, ich habe neulich bei Instagram ein Post erstellt wo es darum ging dass manche Schritte von Pflegekindern, von Pflegefamilien und natürlich dann auch dementsprechend bald SBL-Kinder analog war.

00:44:25: Ich glaube das ist da sehr ähnlich aber dass es so manche Schritte gibt die man von außen vielleicht irgendwie gar nicht als das erkennt, dass das große Schritte sind.

00:44:36: im Außen bleiben die unbemerkt für die Familie wo das Kind lebt, die unglaublich bedeutend sind würde ich gerade so ein bisschen in diese Kategorie einordnen, weil das ja wahrscheinlich für euch... Also für mich hat sie das nach einem Riesenschritt an der Stelle an.

00:44:55: Das nahe und nach zu können Perspektiven übernehmen Empathie, das zu entwickeln.

00:45:01: Ich würde schon sagen, dass ist ein ziemlich großer Entwicklungsschritt.

00:45:04: Ja, das ist auch die Basis irgendwo sich mit anderen Kindern zu verstehen Freundschaften vielleicht irgendwann zu schließen, Wir spielen mal fünf Minuten und dann wieder nicht hinausgehen.

00:45:17: Also für uns war das ein ganz großer Schritt, aber es sind auch andere Sachen.

00:45:21: also die Frustration Toleranz ist ein bisschen besser geworden.

00:45:26: Sie ist motorisch mittlerweile super fit.

00:45:29: Ich war ganz beeindruckt.

00:45:30: wir waren vor ein paar Wochen in der Kletterhalle.

00:45:32: Die ist bis oben an manchen Sachen bis an die Decke wo die Stoppschilder waren geklettert.

00:45:37: Also richtig mutlos Ja, das wäre ich eher gewesen.

00:45:42: Mutig und furchtlos!

00:45:43: Genau!

00:45:44: Richtig... Also ich war eher so, ich würd da nie hochgehen und vor allem war es noch so eine schwabbelige Hängeleiter einfach, so ne Strickleiter Und die krabbelte da hoch wie sonst was.

00:45:56: und ich war ganz beeindruckt Ich war ganz baff.

00:45:58: Und war auch sicher dabei?

00:45:59: Ja also da war sie richtig in ihrem Element und das ist für mich und von meinem Mann auch einfach total erfüllend irgendwie zu sehen dass die da macht Wie stolz sie dann auch selber ist, weil sie wirkt ja in ganz vielen Augenblicken unsicher.

00:46:15: Man merkt, dass sie nicht weiß, was soll ich jetzt darauf antworten?

00:46:18: Der Erwachsen in der Formel, der erwartet irgendwas und ich weiß überhaupt nicht, was ich machen soll!

00:46:23: Aber das es dann doch wirklich so Momente gibt wo man sieht... Boah cool, das Kind ist so richtig in seinem Element Das fühlt sich sicher, das fühlt dich gut Und es geht ihr da auch leicht von der Hand.

00:46:34: Also solche Sachen sind kleine Sachen Die fallen mir jetzt gar nicht alle ein.

00:46:38: oder dass sie sich einfach auch nochmal zehn Minuten länger beschäftigen kann als vorher.

00:46:43: Du hast eben gesagt, dass du in der Schule auch gemerkt hast hey da gibt es Menschen die überhaupt keine Ahnung zum Thema FASD haben.

00:46:56: jetzt habe ich gehört das euer Kind bald die Schule wechselt.

00:46:59: was ist denn für euch eigentlich wichtig für ein also für euer kind mit dieser Diagnose, was für ein Schul-Setting braucht euer Kind eigentlich um da die Zeit gut erleben zu können dort auch weiter Entwicklungsschritte machen zu können und sich auch mitgenommen zu fühlen.

00:47:22: Ich würde sagen das am wichtigsten ist dass die Kinder oder dass sie vor allem eine sichere feste Ansprechpartnerin hat Das nicht alle Nase lang das Personal wechselt und dass die Lerngruppe nicht so groß ist.

00:47:40: Also sie wurde auf der alten Schule bei neun Kindern eingeschult, da gab es jetzt aber große Änderungen und es wären zum neuen Schuljahr siebzehn Kinder gewesen.

00:47:52: und wir haben einfach schon in den vergangenen Wochen- und Monaten gemerkt das geht bergab also durch die strukturellen Veränderung an der alten schule.

00:48:01: und ja von daher kleine Gruppe feste Ansprechpartnerinnen jemand der geduldig ist, der schon einen Blick darauf hat was das Kind denn eigentlich hat.

00:48:14: Gleichzeitig aber auch jemand der in sich selber sicher ist also der nicht alles mit sich machen lässt und auch mal sagt so es reicht jetzt hier weil das ist ein ganz wichtiger Punkt dass das Kind da auch die Sicherheit und die Rückmeldung bekommt dass es Grenzen gibt.

00:48:35: Die sind nämlich auch ganz wichtig hier.

00:48:38: Grenzen, sicherer fester Rahmen immer wieder die gleichen Strukturen weil das gibt ihr tatsächlich Sicherheit ist das nicht gegeben wie an der aktuellen Schule oder eine alten Schule noch da gab es zuletzt sehr viele Unterrichtsausfälle, Distanzlernen auch Personalwechsel und man hat gemerkt wie das Kind einfach nur durcheinander ist hat man zu Hause einfach auch durch Aggressionen bemerkt, das Zimmer sieht aus wie sonst was.

00:49:11: Das Kind ist reizbar, weinschnell... Man weiß gar nicht, was passiert ist.

00:49:16: also von daher ja, das wäre so das Wichtigste.

00:49:20: Also bei euch in eurem Alltag klare Handlungsabläufe aber auch wenn es muss klare Grenzen, also einen festen Rahmen wichtig, um auch diesen Alltag hier mit euch diesen Alltag zu dritt gut hinzubekommen.

00:49:38: Was gibt es noch Sachen wo ihr sagt?

00:49:39: Ey wenn ihr ein Kind mit FASD aufnimmt das hat uns geholfen und aus meiner Erfahrung weiß ich dass könnte euch an der Stelle auch helfen.

00:49:53: Gibt es da so Sachen wo du denkst hey diesen Tipp würde ich gerne an andere Pflegefamilien etc.

00:49:59: geben.

00:50:02: Ja, also man muss zwar sagen das natürlich kein Mensch mit FHS gleich ist.

00:50:07: Also es hat zum Beispiel auch nicht jeder Probleme mit dem Kurzzeitgedächtnis oder so.

00:50:11: Das ist wirklich ein ganz breites Spektrum.

00:50:14: Das würde glaube ich eine Podcastfolge wirklich sprengen.

00:50:18: aber ja ganz wichtig Struktur feste Regeln vielleicht auch Hilfestellungen mit Taiman So was wie ein Wochenplan, je nachdem wir alt das Kind ist oder der Jugendliche.

00:50:33: Für den Seelenfrieden würde ich auch sagen Auszeiten sind wichtig für die Betreuen und der Austausch mit anderen.

00:50:46: Das ist wirklich sehr wertvoll sich mit Familien zu unterhalten, die eigentlich dasselbe machen, was man selber macht.

00:50:56: Bücher kann man natürlich auch lesen, sind wichtig für so Basic-Infos oder für die fachliche Sache.

00:51:03: Und auf meine Fachberaterin möchte ich da auch nicht verzichten.

00:51:06: und dennoch ist ja wie so... Ich weiß es nicht, ich glaube da gibt's tatsächlich auch Selbsthilfegruppen oder unser Träger bietet hier auch eine FHS.

00:51:16: Den Austausch an genau!

00:51:18: Ja das finde ich ganz wichtig dass man sich wirklich mit Menschen zusammensetzt, die das auch kennen.

00:51:25: Weil man fühlt sich wenn man das vorher vielleicht alles nicht so weiß schnell allein auf weiterflur.

00:51:31: Vielleicht weil man dann doch nicht mehr so viele spiel treffen hat oder weil dann plötzlich jemand absagt und man denkt sich erst warum Ja?

00:51:40: und dann denkt man irgendwann okay, weil es vielleicht doch nicht alles so easy ist Wenn dann irgendwie Aggressionen kommen oder andere Verhaltensweisen Und das ist schon schön Jemanden hat, der das auch kennt.

00:51:53: Ja genau, dass man da auch in Zweifelsfall auch mal seine Not, seine Sorgen einfach mal ablassen kann.

00:52:02: Das ist das, das geben wir natürlich Bücher nicht.

00:52:04: Bücher können immer Klärungen geben aber nicht.

00:52:07: Dass man auch mal seinen Frust, den man vielleicht auch einmal so loswerten kann, dass er etwas Produktives führt

00:52:14: Ganz genau.

00:52:15: Oder wenn man wirklich einfach nur mal eine Person hat, wo man es mal rauslassen kann und nicht immer die perfekte Erzieherin ist oder so... Und was also wirklich sehr hilft, ist Humor!

00:52:25: Also ohne Witz hier wirklich nicht gehen.

00:52:28: Man muss vielleicht doch einfach mal ja los lassen von seinen strengen Gedanken.

00:52:36: Ich habe mir das jetzt so und so vorgestellt und dass macht man so und So und Vielleicht muss man auch einfach nur Mal weiß ich nicht lautlos lachen oder irgendwas anderes Witziges machen, um das Kind zu irritieren.

00:52:48: Oder sich selber zu irritiert.

00:52:50: Ich glaube, sich selber irritieren ist an der Stelle genauso wichtig.

00:52:56: Manchmal geht es gar nicht anders raus aus Situationen außer mit Humor.

00:53:03: Ein Thema was ich noch ansprechen wollte ist auch weil uns das natürlich als Träger sehr wichtig ist... Das Thema Biografiearbeit und Kontakt zu den Eltern des Kindes.

00:53:15: Ich habe zum Vorfeld gehört, dass euer Kind zu der leiblichen Mutter keinen direkten Kontakt hast.

00:53:22: Du hast aber Kontakt zu ihr.

00:53:24: So ist glaube ich

00:53:27: richtig.

00:53:28: Wie gestaltet sich das dann?

00:53:29: Rufst du häufiger mal an oder gibt es einen Briefverkehr?

00:53:33: oder wie ist das genau?

00:53:35: Ich habe telefonische Kontakte zur Mutter Und die finden so alle zwei Monate statt in etwa.

00:53:45: Die Mutter hatte sich das gewünscht, weil sie auch andere ... Sie hatten noch drei weitere Kinder.

00:53:51: Zwei davon sind auch im Pflegesystem untergebracht und da würde es auch so laufen.

00:53:57: Deswegen hatte sie sich das gewünsht.

00:53:59: Ich hatte damit vorher keine Berührungspunkte aber der erste Anruf lief dann mit Frau Rolf zusammen.

00:54:09: Ja, die erste Mal war es noch irgendwie ein bisschen komisch zu sagen.

00:54:12: Hallo Frau Sohn!

00:54:13: Ich rufe jetzt hier an und wollte mal mit Ihnen ... Wollt Sie mal über Ihr Kind auf den neuesten Stand bringen?

00:54:19: Aber mittlerweile ist es wirklich schon so drin.

00:54:22: Sie ist da auch sehr freundlich und eigentlich auch interessiert.

00:54:28: Es läuft recht unkompliziert würde ich sagen.

00:54:32: Ist das Thema, dass euer Kind Andere Mutter, ist das überhaupt Thema hier im Haus?

00:54:43: Wenn ja wie bespricht ihr das.

00:54:45: Also wir machen das schon angepasst an die Entwicklung des Kindes und bei uns läuft es bisher zum Beispiel über Bilderbücher, über Kinderbüchern Geschichten.

00:55:03: also sie weiß dass sie eine andere Mama hat Leibliche Mutter hat und einen leiblichen Vater hat.

00:55:10: Aber in die Tiefe gehen wir ja da jetzt nicht, warum und was da gelaufen ist weil es einfach von der Entwicklung her... noch nicht passend wäre.

00:55:23: Das wäre, glaube ich, noch alles zu abstrakt.

00:55:25: aber sie weiß dass ihre Mama sich nicht um sie kümmern konnte und das ihr Papa sehr weit weg wohnt und auch von Anfang an nicht so da war Und das ist ihr schon bewusst.

00:55:36: also wir sind hier auch Mama Steffi und Papa Marc und dann gibt es halt noch Mama und Papa und das ist Ihr schon bewusst.

00:55:47: Aber Ich Glaube Ich weiß nicht, ob es ihr in der Tiefe bewusst ist oder was die so erzählen kann.

00:55:57: Aber was das eigentlich bedeutet?

00:56:00: Da bin ich mir nicht sicher, ob sie das weiß!

00:56:02: An sich zeigt sie aber auch wenig Interesse... Sie fragt eigentlich so gut wie nie nach von sich aus.

00:56:12: Sie ist schon sehr in ihrer eigenen Welt beschäftigt und fühlt sich hier glaube ich auch so sicher angekommen, dass sie jetzt gerade da noch nicht gedanklich sich denke ich mal viel miteinander setzt.

00:56:29: Ja und ich glaube das ist mal das Wichtigste zu schauen wo steht das Kind?

00:56:32: Und dann zu gucken wie ist das Tempo Wie gestalten wir das was erzählen will wie erzählen wir es?

00:56:41: Ich glaube das is sehr wichtig dabei.

00:56:45: und dieses Thema FHS habt ihr ist wahrscheinlich noch nicht Thema gewesen.

00:56:52: Doch, tatsächlich schon.

00:56:54: Da gibt es ja auch das eine oder andere schöne Buch für die Kleinsten.

00:57:02: Ich habe hier zum Beispiel ein Buch, das nennt sich Cougi.

00:57:07: Cougis ist anders und da geht's um einen kleinen Otter der das fatale Alkoholsyndrom hat Und da wird wirklich, also die Zeichnungen allein.

00:57:15: Die sind ja zuckersüß.

00:57:17: Das wird schon schön erklärt und es gibt aber auch viele andere Bücher... Also nicht superviele!

00:57:24: Aber es gibt andere Büchern, die man je nach Alter einsetzen kann zum Beispiel Mieb ein FHS-Superheld oder ich habe jetzt nicht alle hier.

00:57:35: Es gibt auf jeden Fall da schon Literatur.

00:57:38: Bei mir ist alles anders, FHSD und was ihr dazu wissen solltet.

00:57:42: Das kann man zum Beispiel auch an den Lehrern mitgeben oder den erzieren aber... Ah

00:57:46: ja genau von Ella Hübner die auch die Ausstellung organisiert.

00:57:50: Genau!

00:57:51: Da kommt eins wieder zum anderen sehr cool.

00:57:54: Und

00:57:54: das Kugibuch das ist jetzt eher so für die Kleineren gedacht und das ist auch das was wir bisher so angesprochen haben Jetzt nicht wirklich in die Tiefe gehen, sondern lieber erstmal so ein bisschen beiläufig ohne Reizung großes Ding draus zu machen.

00:58:10: Genau

00:58:11: und so sollte es dann ja auch sein nichts Palsches erzählen kann.

00:58:15: das habe ich auf jeden Fall in den Jahren wo ich diesen Podcast gemacht hab zum Thema Biografiarbeit.

00:58:22: Erzähl kein Quatsch, erzähle die richtige Geschichte aber natürlich so kindgerecht und so portionsweise wie es passt.

00:58:30: und da weiß jeder Jedes Elternteil, glaube ich am Westen.

00:58:35: Was gerade an der Stelle richtig ist oder was zu viel ist.

00:58:38: Ja

00:58:38: da muss man schon sensibel dran gehen,

00:58:42: ne?

00:58:42: Ich glaube das Thema FHS ist in der Erwachsenenwelt schon so einerseits nicht gesehen und andererseits so tabuisiert dass man ja kaum irgendwie wirklich offen drüber sprechen kann.

00:58:56: und bei Kindern warum sollte es da anders sein.

00:59:00: und diese Erklärung Warum hat meine Mama, als ich in ihrem Bauch vor Alkohol getrunken?

00:59:10: Ich glaube diese Erklärung ist auch unfassbar schwer.

00:59:14: Das

00:59:14: zu finden.

00:59:15: Ja das stimmt wobei... Man kann ja gar nicht immer davon ausgehen, dass das extra geschehen ist.

00:59:20: Ja genau!

00:59:21: Das weiß man ja schon mal gar nicht.

00:59:23: also da sind ja auch viele sehr vorverurteilend und das möchte ich in dem Moment auch gegenüber dem Kind ja gar nichts sein.

00:59:29: Ich möchte daher jetzt die Beziehung nicht noch mehr belasten und da jetzt anfangen irgendwie böse Sachen zu erzählen von denen ich eigentlich gar keine Ahnung habe ob diese stimmen.

00:59:38: So pass auf, dann machen wir es mal so.

00:59:40: Jetzt sind wir abstatt von deiner Rolle dass du hier das euer Kind lebt sondern als jetzt spreche ich mit Steffi der FASD Fachberaterin.

00:59:51: Wenn ich jetzt sagen würde Ich habe Sorge oder ich hab keine Idee wie kann ich meinem Kind Das erklären dass Die die Situation dass dieses Kind FAS hat Wie kann ich mit meinem Kind darüber sprechen?

01:00:07: Hättest du eine?

01:00:08: Dass du eine Idee, was sollte man sagen?

01:00:11: Was sollte man vielleicht so nicht sagen.

01:00:14: Ja ich würde erst mal sagen dass er so ein bisschen auf das Alltag ankommt.

01:00:18: bei den kleineren finde ich tatsächlich Bücher ganz schön.

01:00:23: Man könnte ja sagen, je nachdem wie sehr dem Kind vielleicht auch selber schon aufgefallen ist.

01:00:31: Ist mit mir irgendwas komisch, stimmt mit mir was nicht.

01:00:34: Wieso sind denn die anderen so zu mir?

01:00:36: Oder wieso habe ich denn keine Freunde?

01:00:38: und obwohl alle Freunde haben oder wieso werde ich nie eingeladen zum Geburtstag?

01:00:43: So etwas... Da könnte man ja irgendwo ansetzen und sagen du hast ja auch schon gemerkt dass du Schwierigkeiten mit dem und dem hast Und das könnte vielleicht sein, dass es daran liegt Dass deine Mama als du noch im Bauch war es, Alkohol getrunken hat.

01:01:02: Und dann kommt bestimmt auch die Frage ja warum hat sie das denn gemacht?

01:01:07: Ja und das wird natürlich dann immer so ein bisschen schwierig.

01:01:09: da muss man dann von Fall zu fall gucken.

01:01:12: aber ich finde man sollte da auf jeden Fall die Schulzuweisungen sich erstmal ersparen und auch vielleicht dem Kind mitgeben Die Mama hat das wie wir erwachsenen oder wie man dann auch lernt.

01:01:26: Die Mama hatte nicht extra gemacht.

01:01:28: Vielleicht wusste die Mama gar nicht, dass du bei ihrem Bauch warst.

01:01:32: Vielleicht wussten die Mama auch gar nicht wo überall Alkohol drin ist weil gesellschaftlich ist ja Alkohl bei uns in Deutschland sowas von so was von akzeptiert.

01:01:44: ich glaube wirklich das es Menschen gibt die den Überblick verlieren können und ja ich würde einfach sagen man muss so abhängig von der Person, die da vor einem sitzten Weg finden.

01:01:58: Sollte aber immer feinfühlig passieren ohne Schulzuweisungen und ja jetzt auch nicht das sagen hier du kannst dies und das und jenes nicht und du hast tausend Fehler sondern einfach sagen ja du bist vielleicht in dem Bereich besonders und Da müssen wir nochmal extra gucken oder da wirst Du vielleicht ein bisschen anders und aber auch Perspektiven bieten.

01:02:20: Nicht sagen, ja du bist jetzt hier.

01:02:21: Du hast jetzt ja FASD und das...

01:02:23: Und Punkt!

01:02:24: Sondern genau... ...und dann

01:02:25: wird sich nichts dran ändern.

01:02:26: Genau, sondern wir kriegen das schon irgendwie hin.

01:02:28: Wir finden Mittel- und Wege und wenn die nicht gerade aus sind ist es auch nicht schlimm.

01:02:33: Sondern dann geben wir halt drei extra Schleifen aber wir kriegen da's schon irgendwo hin.

01:02:39: Das, ja.

01:02:41: Ja guck mal, danke dir.

01:02:43: Jetzt schau ich grade auf die Uhr und sehe, wir haben auch schon über eine Stunde gesprochen.

01:02:48: deshalb noch zwei Fragen Und zwar die erste Wäre, wenn du so auf den nächsten Jahre irgendwie schaust.

01:02:56: Auf euer Kind schaue es wie die Entwicklung gerade ist, wie die Zukunft in der Zukunft ist für die neue Schule, die bald kommt.

01:03:03: das Leben was da kommt wird bald zehn und irgendwann kommt sie in der Pubertät.

01:03:09: Was wünschst du dir für euer kind?

01:03:13: Ja für die nächsten jahre.

01:03:16: Ich wünsche unserem Kind Ja, was wünsche ich unserem Kind?

01:03:21: Ich wünschte unseren Kind Selbstsicherheit.

01:03:24: Ich wünsche unserem Kind dass es etwas hat in dem es sich irgendwo vielleicht auch ganz selbstbewusst und befähigt und sicher fühlt!

01:03:38: Ich wünsche unseren kind Menschen um sie herum die ihr wohlgesonnen sind, die geduldig sind aber auch die ganz tollen Seiten an ihr entdecken Und erkennen können und genau diese Stärken auch fördern.

01:03:52: Weil das fördert im Endeffekt dann alles, ne?

01:03:55: Also wenn das Kind da Menschen um sich herum hat die da wirklich ja ihr helfen können.

01:04:01: Und natürlich wünsche ich dir auch dass sie auf der neuen Schule gut ankommt.

01:04:07: Da bin ich... Da sind wir alle sehr gespannt drauf!

01:04:10: Ja es glaube ich Da wäre auch so ein bisschen die letzte Frage, was wünschst du dir von den Menschen und den Systemen, denen sie auf diesem weiteren Weg noch begegnen wird?

01:04:22: Da wünsche ich mir... Ja das ist eine gute Frage.

01:04:26: Ich würde mir ehrlich gesagt wünschen, dass es ja wahrscheinlich einen sehr höhere Wunsch aber naja!

01:04:32: Dass es eigentlich in der Gesellschaft mehr Aufklärung gibt.

01:04:36: wie gesagt FASD ist die häufigste vermeidbare Behinderung in Deutschland Und das weiß man nicht.

01:04:45: Ich finde, es müsste deutlich mehr Aufklärung geben in Schulen, in Frauenarztpraxen an öffentlichen Stellen.

01:04:54: Ich würde mir auch wünschen dass es mehr Schulungen gäbe für vor allem an Förderschulen oder an Stellen wo solche Kinder wirklich dann nochmal gehäuft vorkommen.

01:05:04: ja und ich würde mir weniger Vorurteile wünscht denn so schwer oder anstrengend ist auch manchmal Es ist jetzt nicht die Hölle, die einem bevor wir SPLG geworden sind da beschrieben wurde.

01:05:18: Es ist anstrengend keine Frage.

01:05:21: Es gibt auch Zeiten da denke ich mir einfach nur hallo ja wie lange noch?

01:05:27: Aber alles in allem würde ich mir schon mehr Positivität wünschen.

01:05:35: Ich glaube das erste an der Stelle ist halt Sichtbarkeit.

01:05:38: Sichtbarkeits von diesem Thema und da leistest du Ein wunderbarer Beitrag.

01:05:44: Einerseits hier in diesem Podcast, andererseits bei der Ausstellung die wir bald bei uns in unseren Räumlichkeiten haben.

01:05:51: Steffi ich danke dir vielmals für dieses Interview!

01:05:54: Ich habe sehr viel erfahren von euch und eurem Leben aber auch über dieses Thema FHS allgemein.

01:06:03: Vielen vielen Dank dafür!

01:06:04: Ja gerne schön dass ich zur Bord kommen durfte.

01:06:08: Das war mein Gespräch mit Steffi über das Leben als sozialpädagogische Lebensgemeinschaft.

01:06:13: Vielen Dank, Steffy für deine Offenheit und besonders für die vielen konkreten Einblicke in euren Alltag!

01:06:18: Ich finde dieses Gespräch zeigt sehr gut wie schnell wir Verhalten von außen bewerten können und wie viel es verändern kann wenn wir genauer hinschauen und versuchen zu verstehen was hinter diesem Verhalten steckt.

01:06:29: Genau dieser Gedanke findet sich für mich auch in dem Kunstwerk wieder, da Steffi für die Ausstellung erstellt hat.

01:06:36: Wenn ihr das Bild im Original sehen möchtet vom zwanzigsten September bis zum dritten Oktober findet zwar uns im Netzwerkspflegefamilien in Münster.

01:06:43: Die Ausstellung FASD hat viele Farben und Stadtunsichtbar statt.

01:06:48: Dort werden ganz unterschiedliche künstlerische Perspektiven auf FASDE zu sehen sein.

01:06:53: Begleitend zur Ausstellung gibt es verschiedene Veranstaltungen und Angebote rund um das Thema FASd.

01:06:59: Alle Termine und weitere Informationen findet ihr auf unserer Homepage www.netzwerk-flegefamilien.de.

01:07:06: Vielen Dank fürs Zuhören, bis zur nächsten Folge von Netzwerkpflegefamilie der Podcast.