FASD – sichtbar machen, was dahintersteckt

00:00:01: Ich glaube halt, in dem Köpfchen geht was ganz anderes vor.

00:00:04: Ich glaube nämlich da geht der Sturm los.

00:00:07: Ja wir haben ja alle Informationen in unseren Köpfen abgespeichert und auch Zugriff dazu wenn wir können.

00:00:12: Soziale Regeln, Normen Wo benehme ich mich wo?

00:00:16: Wer ist... wer heißt wie?

00:00:18: Und ich glaube in dem Moment Wenn dann eine Konfrontation kommt Ist auf einmal ein Notstand da.

00:00:24: Da bist du ne ziemlich übersetzerin.

00:00:28: Ausdrucksweisen und Handlungen des Kindes wahrscheinlich, ne?

00:00:32: Ja das kann man schon sagen.

00:00:33: Das ist glaube ich auch für Menschen mit FASD ganz wichtig weil diese Menschen oft missverstanden werden und FAS D ja gleichzeitig immer noch so unbekannt ist dass eigentlich keiner auf dem Schirm hat Und auch vielleicht den Kind mitgeben.

00:00:50: Die Mama hatte es nicht extra gemacht.

00:00:52: Vielleicht wusste die Mama gar nicht, dass du bei ihrem Bauch warst.

00:00:59: Netzwerk Pflegefamilien Der

00:01:01: Podcast.

00:01:04: Herzlich willkommen zu einer neuen Folge von Netzwerkpflege-Familien, der Podcast!

00:01:08: Heute spreche ich mit Steffi.

00:01:10: Sie führt eine sozialpädagogische Lebensgemeinschaft – kurz SPLG.

00:01:15: Das bedeutet dass sie als pädagogischer Fachkraft einem Kind in ihrem eigenen Zuhause einen professionell begleiteten Lebensort bietet.

00:01:22: Gemeinsam mit Stefi und ihr Mann lebt dort ein neunjähriges Mädchen mit FASD also einer Vettalalkoholspektrum.

00:01:29: Störung.

00:01:30: FASD entsteht durch Alkohol-Konsum während der Schwangerschaft und kann ganz unterschiedliche Auswirkungen auf die Entwicklung und den Alltag eines Kindes haben.

00:01:39: Wir sprechen darüber, warum Steffi sich für diese besondere Form des Zusammenlebens entschieden hat und vor allem darüber wie ihr Alltag mit einem Kind mit FASd aussieht.

00:01:48: Es geht um unterschiedliche Reaktionen und Verhaltensweisen, um Entwicklungsschritte und darum, warum steffi manchmal eine Art Übersetzerin für das Kind und seine Reaktion sein muss.

00:02:00: Und genau daraus ergibt sich noch ein zweites Thema dieser Folge.

00:02:04: Vorm zwanzigsten September bis zum dritten Oktober findet in den Räumlichkeiten vom VSE-Netzwerkpflegefamilien Münster eine Ausstellung zum Thema FASD statt, FASd hat viele Farben bunt statt unsichtbar.

00:02:17: Steffi hat für diese Ausstellung einen Kunstwerk erstellt.

00:02:20: Entstanden ist die Idee dazu aus einer ganz konkreten Situation mit dem Kind das bei ihr lebt Eine Situation, in der das Verhalten des Kindes von außen zunächst vielleicht schwer nachzuvollziehen war und Steffi durch ihre Erfahrung einen ganz anderen Blick darauf hatte.

00:02:35: Über dieses Bild seiner Entstehung und die Geschichte dahinter sprechen wir ebenfalls in dieser Folge.

00:02:41: Rund um die Ausstellung gibt es außerdem verschiedene Veranstaltungen und Angebote.

00:02:45: Alle Termine und Informationen findet ihr auf unserer Homepage www.netzweck-fliegefamilien.de.

00:02:51: Aber jetzt wünsche ich euch erstmal viel Spaß beim Zuhören!

00:02:55: Ja Steffi, schön dass ich jetzt erstmal hier bei dir bei euch sein kann und ja wir über euer Leben, über eure Familie, über eure SPLG sprechen können.

00:03:06: Ich bin sehr gespannt.

00:03:07: bevor wir aber damit starten, möchtest du dich einmal erst kurz vorstellen?

00:03:12: Ja gerne!

00:03:13: Also ich bin die Steffie, ich bin Anfang vierzig und wir wohn im Ruhrgebiet.

00:03:20: Ja, haben seit zwei tausend neunzehn eine SPLG.

00:03:28: Wie ist es denn überhaupt dazu gekommen?

00:03:30: Eine SPL G zu werden?

00:03:31: das ist ja schon etwas was auch schon etwas, was was speziell ist so.

00:03:38: Also ist auch spezieller vielleicht noch als Pflegefamilie werden die Professionalität im eigenen Haushalt zu filmen.

00:03:46: wie ist es da zu bekommen?

00:03:48: Das war ganz Unklassisch, also normalerweise würde man denken als Erzieherin die ich bin.

00:03:57: Als staatlich an der Kante gehst du ins Internet guckst wo kann ich als Erzieherin arbeiten außer im Kindergarten oder im Heim?

00:04:05: und das war überhaupt nicht der Weg sondern ich habe lange in der Kita gearbeitet und hatte dann irgendwann nicht mehr so viel Motivation und Lust weil Ich es sehr anstrengend fand.

00:04:25: und wir hatten aber Kollegen, die auch als SPL-G gearbeitet haben.

00:04:32: Und diese Kollegen... Da dachte ich immer das wäre eine normale Pflegefamilie!

00:04:39: Aber wir haben dann irgendwann gesagt ja Mensch ihr habt doch genug Platz du bist doch Fachkraft, du bist auch Erzieherin, wollt ihr nicht einfach ein Kind aufnehmen?

00:04:50: Und erst mal haben wir so gedacht, das ist eine Aufgabe.

00:04:57: Aber irgendwie hat mich das dann nicht mehr so ganz losgelassen und ja... Dann ist das so langsam durchgesickert!

00:05:07: Wir haben uns öfter mit den Kollegen nochmal unterhalten, die haben uns noch mehr erzählt und ich fand es auch ehrlich gesagt ganz reizvoll aus dem klassischen Kita-Gruppendienst wegzukommen, selbstständig zu arbeiten.

00:05:26: Auch ein Großteil auch den Alltag selber zubestimmen natürlich in einem gewissen Rahmen aber dennoch ja und so fing das alles an.

00:05:39: Also war die Idee jetzt nicht erst zu sagen wir geben einem Kind ein Zuhause da könnte man die klassische Pflegefamilie sein, sondern es war schon auch dieser Gedanke der Berufstätigkeit.

00:05:53: Das lag schon auch im Fokus und das da ein Wechsel passieren sollte.

00:05:57: Wohin auch wie auch dann immer und dann wurde's an der SPLG.

00:06:00: Das war so der Hauptgrund.

00:06:04: Ja tatsächlich war das so weil ... Also die Kolleginnen ja sind das auch so schön beschrieben und alles Die waren damals auch sehr glücklich mit ihrer Entscheidung.

00:06:17: Ich hab einfach gedacht, wie toll.

00:06:20: Also ich würd sagen, dass ich schon immer eine soziale Ader hatte im Leben und dann habe ich irgendwie gedacht Wie toll wenn ich doch das berufliche und private irgendwo so verknüpfen könnte?

00:06:31: Und ja, wenn man sich mal damit befasst Dann ist es doch schon etwas was ich mir dann gut hätte vorstellen können.

00:06:41: also Nö Ja

00:06:46: Wie war's denn Als du das wahrscheinlich irgendwo im Netz geschaut, wer bietet das an oder hast du eine Empfehlung vorbekommen?

00:06:54: Aber zumindest gab es irgendwann den Kontakt auch zum VSE, zum Netzwerkpflegefamilien.

00:07:00: Wie war das dann so?

00:07:01: die ersten Kontakte und Vorbereitung?

00:07:04: Wusstest du danach direkt?

00:07:06: was kann ich mir wirklich vorstellen?

00:07:07: oder war das auch ein Prozess?

00:07:10: Wir haben die Empfehlungen bekommen dass wir uns schon mit mehreren Jugendhilfeträgern vorher treffen, einfach auch um zu gucken wer passt da zu einem.

00:07:22: und das haben wir gemacht.

00:07:23: Wir haben uns mit fünf verschiedenen Trägern getroffen und ja es ist gar nicht erst der VSE geworden Wie du vielleicht weißt oder auch nicht?

00:07:35: Das hatte ich so ein bisschen im Kopf, aber

00:07:40: gerade ist

00:07:41: es mir in

00:07:41: Fallen.

00:07:41: Es ist auch lange her.

00:07:42: also wie gesagt bei zwei tausend neunzehnt wo wir uns dann oder zweitausend achtzehn haben wir angefangen mit Trägern zu treffen und es war der VSE und ein anderer Träger.

00:07:53: die waren für uns gleich auf und wir haben uns nach Wohnortnähe entschieden und der eine war einfach näher dran.

00:08:02: Und letztendlich sind wir dann aber vor ein paar Jahren trotzdem zum VSE gewechselt.

00:08:08: Aber zu der Vorbereitungszeit kann ich sagen, das war eine Mischung aus aufregend... ...aber auch seltsam weil man so dachte, oh ich stehe jetzt hier voll unter Beobachtungen die wollen alles wissen.

00:08:22: Man muss sich ja auch seelisch oder nicht seelig, aber auch von der Lebensgeschichte Biografie Arbeit auch so ein bisschen nackig machen.

00:08:29: und Und die kommen ja schon in deinem Privatist.

00:08:34: Die kommen nach Hause zu dir und laufen auch durchs Haus, je nachdem wo du wohnst.

00:08:43: Aber alles in allem habe ich es eigentlich eher als spannend wahrgenommen.

00:08:47: Das Thema öffentliche Familie.

00:08:50: Da kommen Leute ins Haus und das muss man auch wollen.

00:08:54: Klar ist vielleicht am Anfang ungewohnt... Dann kann es sein, dass man sich hinterdenkt ja das ist gut und das muss dann auch so sein.

00:09:03: Und vielleicht gibt's auch welche die sagen eigentlich will ich die Privatheit für mich haben?

00:09:08: Und dann wäre es vielleicht ein bisschen schwieriger.

00:09:11: Jetzt hast du einen Job gewählt oder einen Jobwechsel vollzogen.

00:09:16: Das passiert vielen Menschen Aber das ist schon ein besonderer Wechsel gewesen der halt nur nicht nur dein Alltag und dein Leben verändert, sondern auch das deines Mannes.

00:09:27: Und das ist glaube ich dann der besondere Unterschied für deinen Mann, dass dieser Job wechsel halt auch sein Leben natürlich ziemlich verändert hat.

00:09:39: Wie hat er dieses Thema denn eigentlich aufgenommen?

00:09:42: Und musstest du da viel Überzeugungsarbeit leisten?

00:09:47: oder war der direkt auch Feuer und Flamme dafür?

00:09:51: Nee, ich musste da... nicht viel Überzeugungsarbeit leisten.

00:09:55: Also Feuer und Flamme würde ich jetzt auch nichts sagen, aber wir haben uns das gut überlegt.

00:10:02: Wir sind generell gut im Austausch und haben einfach mal so ein bisschen in die Zukunft gesponnen und was das vielleicht bedeuten könnte für uns.

00:10:11: Aber er war eigentlich von Anfang an auch da ganz positiv gestimmt.

00:10:15: also Ich glaube sonst hätte ich es auch nicht gemacht wenn ich nicht wüsste dass mein Mann da hundertprozentig hintergestanden hätte weil ich denke In Hinblick darauf, dass es vielleicht dann auch irgendwann mal doch zu mehr Spannung im Haushalt kommen kann.

00:10:29: Wäre es dann nicht gut wenn ich ein Partner hätte der, der dann sagte habe ich dir doch gesagt?

00:10:35: Ja genau und das ist total wichtig.

00:10:39: also natürlich die Initial-Edie geht von einer Person häufig aus und die andere schaut sich erst einmal an.

00:10:48: aber letztendlich müssen alle im Haushalt beteiligten Menschen da auch wirklich hinterstehen, weil ich glaube man hat es mir wirklich so gut gesagt.

00:10:57: Dann wird's irgendwann wenn es dann schwierig wird, wirds dann richtig schwierig.

00:11:00: Wenn man dann glaube ich nicht zusammenhält.

00:11:03: Genau und SBREG ist ja im Unterschied zu Pflegefamilien ihr seid Profis die arbeiten im eigenen Haus.

00:11:12: das ist ja in der Theorie kann man sich irgendwie vorstellen, aber ich finde auch irgendwie nicht was das eigentlich für den Alltag bedeutet.

00:11:24: Habst du jetzt aus heutiger Sicht, dass du dir es im Vorfeld vorstellen konntest wie das denn sein wird?

00:11:31: Nein!

00:11:34: Wie du schon gesagt hast also die Theorie und die Praxis sind zwei völlig unterschiedliche Dinge.

00:11:40: Ich erinnere mich noch an die ersten Tage als ich dann morgens wach geworden bin.

00:11:44: Da drüben ist jetzt kein Büro mehr, da ist jetzt ein Kind nebenan und das war schon wirklich krass.

00:11:56: Wir mussten uns alle auch erst mal aneinander gewöhnen weil das Kind noch sehr jung war als es bei uns eingezogen ist.

00:12:02: dann sind auch Dinge passiert oder einfach der Alltag wurde so beeinflusst von dem neuen Wesen was da jetzt bei uns lebt dass man das glaube ich nicht so hätte ahnen können.

00:12:19: Also, man hat glaube ich eine Vorstellung genauso wie man vielleicht eine Vorstellungen hat wie oh ein Beinbruch muss sehr weh tun.

00:12:24: aber wenn man sich dann wirklich bei den Beinen bricht ist es dann nochmal was ganz anderes.

00:12:28: Ja.

00:12:29: Das glaube ich gern!

00:12:30: Wie war das denn überhaupt damals?

00:12:33: Ihr wart dann irgendwann fertig vorbereitet wahrscheinlich damals noch beim anderen Träger?

00:12:38: Genau.

00:12:39: Dann hat der Träge so wie wir halt auch Meldung von Jugendämtern bekommen, dass für ein Kind eine passende Familie oder eine SPLG gesucht wird und dann kam die irgendwann auf euch zu.

00:12:55: Und haben dann gab es einen Anruf?

00:12:58: Oder wie war's denn genau?

00:13:01: Von wegen hey das könnte vielleicht theoretisch ein Kind sein, wofür ihr eine geeignete SPL G-Wert.

00:13:08: Wie war das?

00:13:10: Wir haben tatsächlich einen Anruf von unserer damals schon bestimmten Beraterin bekommen und sie sagte, ja ich hätte da was für eine Belegung.

00:13:22: Ist allerdings noch recht klein also zweieinhalb Jahre ein Mädchen und die ist jetzt da und da im Kinderdorf.

00:13:34: Wollt ihr die nicht mal kennenlernen?

00:13:35: Und dann haben wir ja relativ spontan gesagt, na klar.

00:13:38: Wir sind jetzt hier vorbereitet ist die Möbel stehen natürlich erst mal alles in Basic Ausführung weil wir ja nicht wussten welches Alter könnte bei uns einziehen, welches Geschlecht.

00:13:51: was bringt das Kind noch so mit sich?

00:13:52: aber das war so.

00:13:54: Ja so war es damals und da haben wir uns auch relativ bald zum Kennenlernen auf den Weg gemacht.

00:13:59: Ja und wie war dieser erste Kontakt?

00:14:03: Habt ihr das im Kinderdorf gesehen?

00:14:06: Ja, also das erste Mal war wirklich etwas seltsam für alle glaube ich.

00:14:12: Man kommt so dorthin und dann sitzt da... Also die Bereitschaftspflege-Familie war dort.

00:14:19: Dann deren Fachberaterin, dann noch jemand vom Kinderdorff, dann wir das Kind natürlich auch Und es war total komisch irgendwie.

00:14:30: Ich kam mir vor wie im Zoo, alle Augen waren auf uns gerichtet und auf das Kind ... ich sag jetzt mal man kann sich entspannter Situation vorstellen.

00:14:42: die Kleine war allerdings ganz aufgeschlossen, ganz freundlich hat uns dauernd Sachen aus dem Kaufladen gebracht und rannte nur hin und her und quasselte in einer Tour.

00:14:56: Das war schon sehr schön, aber so dieses fachliche Drumherum das war auch das erste Mal für uns und dementsprechend auch super ungewohnt.

00:15:03: Ja das kann ich mir sehr gut vorstellen.

00:15:05: also gerade dieses Bild von so ein bisschen wie im Zoo klar man fühlt sich natürlich auch so ein bissel begutachtet an der Stelle.

00:15:13: Natürlich hat der Träger schon entschieden ihr seid qualifiziert dafür aber mit den ganz anderen Personen drum herum.

00:15:20: und dann die Bereitschaftslege alle haben Augen auf Auf euch.

00:15:25: und wie reagiert das Kind auf euch?

00:15:28: Und wie ist dieser erste Eindruck, passt das oder passt es nicht.

00:15:31: Und ihr denkt okay jetzt ein bisschen ruhig wäre jetzt auch vielleicht ganz gut so ungefähr.

00:15:41: Gab's schon irgendwie eine Art von Diagnostik.

00:15:43: Euer Kind hat ja FAS.

00:15:46: Wo war das damals schon klar eigentlich?

00:15:49: Oder gab es begründeten Verdacht dazu dass als FHS haben könnte, wie war das damals?

00:15:55: Das war gar nicht klar.

00:15:57: Also dadurch dass sie noch so jung war wurde erst mal nur gesagt, dass sie eine Entwicklungsverzögerung hat und vieles später kommt.

00:16:06: aber es wurde auch sehr zuversichtlich gesagt ja das holt ihr auf jeden Fall auf wenn die erstmal angekommen ist.

00:16:14: und es gab wohl schon mal Physiotherapie wegen Kieferproblemen.

00:16:20: aber ansonsten... Ja, war es eher eine Entwicklungsverzögerung die da im Raum stand.

00:16:26: Was auch zum Beispiel sehr auffällig war, dass sie viel alter sehr klein war.

00:16:31: also mein Neffel trägt jetzt mit einem Jahr ungefähr die Größe, die sie mit zweieinhalb getragen hat.

00:16:40: Also ja erste Anzeichen kann man wahrscheinlich im Nachhinein noch wesentlich besser sagen waren vielleicht da aber halt noch keine.

00:16:50: Doch noch nicht die Diagnose, das ist natürlich auch schwer.

00:16:55: An der Stelle glaube ich fast es ist überhaupt möglich an dieser Stelle schon mit diesem Alter so eine Diagnase treffen zu können wenn es vorher nicht klar war.

00:17:05: beispielsweise die Mutter hat gesagt ich habe während der Schwangerschaft getrunken.

00:17:09: Aber dass wäre vielleicht ein der größte Indiz.

00:17:11: aber ist so einediagnose im Alltag überhaupt möglich.

00:17:14: Ich weiß es gar nicht.

00:17:15: Also ich weiß nicht ab wann die Fachzentren das machen.

00:17:19: Es ist aber schon so, dass es Hinweise gibt wie du schon sagtest die Körpergröße dann ist es auch ganz bedeutend ob das Kind vielleicht schon seit Geburt an zu klein zu leicht war eine Mikrozifalie hatte Wie es sich sonst entwickelt hat.

00:17:37: manche Kinder mit FHS haben auch Fehlbildungen an den Flüßen oder der inneren Organe.

00:17:44: Ganz auffällig sind die Gesichtsmerkmalen, also zum Beispiel ganz oft schmale Oberlippe.

00:17:52: Die bei manchen Kindern so gut wie gar nicht sichtbar ist ja dann ein ganz flacher Nasenrücken zb oder Augen die Liedspalte die zu klein ist und solche Sachen.

00:18:06: aber ich weiß jetzt nicht ab wann in Fachzentren da abgeht sagen wir machen das erst ab vier oder so.

00:18:13: Optisch würde ich schon sagen, dass es schon Auffälligkeiten gab.

00:18:21: In Vorbereitung auf diese ganze SPL-Geschichte haben wir uns auch mit FASD unter anderem befasst und haben das so als Schreckgespenst in der Jugendhilfe wahrgenommen.

00:18:33: Also egal, wo man was gelesen hat dann immer nehmt bloß kein Kind mit FASD.

00:18:38: Ich hab schon dies über FASd und ich kannte einen der Dask.

00:18:42: Der hatte ein Kind und die ganze Familie hat sich zerstritten.

00:18:45: also es war wirklich wir hatten da wirklich Angst vor und haben dann eigentlich auch im Vorfeld gesagt also eigentlich wollen wir kein Kind aufnehmen.

00:18:55: Absatz von diesen Diagnosen und vielleicht so das Kind ist kleiner als andere Kind im gleichen Alter.

00:19:05: Wie würdest du denn ansonsten damals das Kind beschreiben?

00:19:11: Damals oder heute auch?

00:19:12: Ja, damals und vielleicht auch heute.

00:19:15: Können wir beides machen!

00:19:17: Ja also als wir die Kleine kennengelernt haben da war sie ja noch sehr tapzig.

00:19:23: ich habe ja schon gesagt auch sehr klein aber ganz aufgeschlossen ganz fröhlich hat viel gelacht.

00:19:33: Dennoch hat man halt auch so eine Seite an ihr gemerkt, wieso?

00:19:37: ja sie wirkte manchmal so abwesend oder mal so nicht Fokus war.

00:19:42: Dann wirkte sie so verloren irgendwie, als ob sie gar nicht so genau wüsste was sie jetzt eigentlich hier in dieser Welt machen soll und was nicht.

00:19:50: und Ja das waren die ersten Eindrücke, die wir von ihr hatten Und im Laufe der Zeit Hat sich das aber schon geändert.

00:20:00: also Mittlerweile habe ich schon das Gefühl, dass sie angekommen ist.

00:20:07: Also das hoffe ich natürlich, dass es mittlerweile auch bei uns sowieso... Ich würde sagen, das hat schon so ein Jahr gedauert bis sich alles verfestigt hat.

00:20:16: aber ich glaube auch, dass Sie auch das Gefühl hat im Leben zu stehen soweit es ihr möglich ist.

00:20:23: Sie wirkt mittlerweile eigentlich in vielen Bereichen selbstbewusst.

00:20:31: Weil ich glaube, dass sie sich in anderen oder ganz vielen Bereichen selber nicht so sicher ist.

00:20:37: Sich ihrer sicher ist und dennoch ist sie wirklich ein Sonnenschein eigentlich.

00:20:42: Ist ganz charismatisch Ein freundliches Kind Hilfsbereit Witzig Also es immer zum Scherz aufgelegt.

00:20:50: also wenn man Quatsch machen will dann Dann schreit sie schon fast her damit.

00:20:57: Ja das ist so Das, was sie so charakterlich würde ich sagen ausmacht.

00:21:02: Ja, als ich gerade reingekommen bin habe ich es ja noch kurz gesehen und dann war sie ganz eifrig gerade am Puzzeln.

00:21:11: Was macht sie denn so gerne?

00:21:13: Ja also das Puzzle ist neu, das hat sie gestern bekommen, hat dafür auch eins aushortieren müssen und ansonsten ist sie der absolute Pferdefreak.

00:21:22: Ja das Pussel war ja auch Pferd.

00:21:23: Ja natürlich!

00:21:24: Ja man Pferdemut.

00:21:24: Alles

00:21:25: Pferden Geht auch zur Reittherapie zum Beispiel und ansonsten Autos gehen auch immer.

00:21:33: Da ist die mit meinem Mann so ein bisschen draufgekommen, würde ich sagen der ist ja auch so mit klassischen Automobilen unterwegs.

00:21:41: Das

00:21:42: sehe ich hier bei euch.

00:21:43: Ja das sind die Oldtimer aus Lego klassische Modellautos, genau.

00:21:50: Ja

00:21:50: das Lego ist meins!

00:21:52: Die anderen sind von meinem Mann.

00:21:53: Ah sehr gut.

00:21:56: Aber da ist sie auch ganz firm drin.

00:22:00: eigentlich würde ich sagen also die kann Automagen benennen und weiß auf wie einzelne Teile heißen und hilft ab und zu mit in der Garage.

00:22:08: dann wenn mein Mann vielleicht mal die ein oder andere kleine Reparatur macht und Bewegung.

00:22:14: Bewegung ist bei dem Kind wirklich das A und O, also die Kletter super gerne.

00:22:21: Die schwimmt gerne, die ist einfach gerne unterwegs.

00:22:27: Jetzt haben wir ja im Vorfeld schon telefoniert und dann hast du mir auch erzählt, dass du bei unserer baldigen Ausstellung, die bei uns da nicht unsere Ausstellung sondern in der Ausstellung die bald in unseren Räumen stattfindet zum Thema FHSD, da hast du ein Kunstwerk eingereicht und das hat eine Geschichte.

00:22:52: Da wart ihr, ich glaube bei einer Veranstaltung von uns vor halt ja mehrere Familie, mehrere SPLGs waren und da gab es eine Situation.

00:23:03: Magst du mir die noch mal erzählen?

00:23:04: Weil die fand ich so spannend!

00:23:06: Und ich glaube wie du es erzählt hast ist dass daraufhin auch die Idee entstanden ist solche Situation als Kunstwerk darzustellen.

00:23:15: Das fand ich total spannend.

00:23:17: Ja, das war auf dem Sommerfest vom VSE und da gab es unter anderem ein Spiel.

00:23:24: Da musste mit Sandsäckchen in Löcher getroffen werden.

00:23:28: Unser Kind spielte dort mit – ich war gar nicht in der Nähe und einen Sandsägchen flog zu weit!

00:23:36: Unser kind rannte dann auf sie zu, riss ihr den Sack aus der Hand, den Sandsack und schmißte ihn in irgendeine Ecke und lachte sich checkig.

00:23:44: Daraufhin stand sie vor dem Kind und fragte, was war das denn jetzt hier?

00:23:51: Warum was oder... Ich kann es nicht genau sagen.

00:23:55: Hat sie auf jeden Fall darauf angesprochen und das Kind erstarrte und guckte sie mit Teller großen Augen an und sagte gar nichts mehr.

00:24:07: Die Leute von außen, wenn die sowas sehen zum Beispiel ein Kind hat Mist gebaut und sprechen ist dann drauf an Wollen die natürlich eine Reaktion haben wie Reue oder eine Begründung?

00:24:20: Ich habe das gemacht, weil so und so.

00:24:22: Und wenn dann ein kleines Mädchen mit großen Augen vor einem steht und gar nichts mehr sagt oder vielleicht auch durch einen durchguckt, dann glaube ich schon dass das für Unmut sorgt.

00:24:33: Aber ich glaube halt in dem Köpfchen geht was ganz anderes vor.

00:24:37: Ich glaube nämlich da geht der Sturm los!

00:24:40: Ich erkläre mir das immer so... Wir haben ja alle Informationen in unseren Köpfen abgespeichert und auch Zugriff dazu, wenn wir können.

00:24:50: Soziale Regeln, Normen, wo benehm ich mich?

00:24:54: Wer heißt wie?

00:24:55: Wo kann ich was machen?

00:24:58: Wie entschuldige ich mich uns so weiter und sofort?

00:25:00: Und ich glaube, in dem Moment, wenn dann eine Konfrontation kommt ist auf einmal ein Notstand da.

00:25:08: Ich stelle mir das vor, dass wieso Akten schränke, wo all die Informationen schön geordnet sind, im Kopf aufspringen und alles fliegt durch die Gegend, jede einzelne Info.

00:25:17: Und sie in dem Moment gar nicht mehr weiß wie reagiere ich?

00:25:21: Warum habe ich das denn gemacht?

00:25:23: Habe ich das gemacht?

00:25:24: Warum ist jetzt die Frau vor mir?

00:25:26: Warum lacht die nicht mehr?

00:25:29: Also so stelle ich es mir eigentlich vor und dass dann ein richtiger Freeze-Zustand da ist.

00:25:34: Genau!

00:25:35: Begründet durch das FAS weil dafür sorgt, dass die Sortierung... Dass man die Situation nicht mit den Sachen, die ich in diesen Schränken habe.

00:25:48: Wo man vielleicht mit Logik mal die Akte rausnimmt und das ist dann meine Reaktion.

00:25:56: Und das ist an der Stelle nicht möglich sondern es explodiert alles und es weht alles durch die Luft.

00:26:02: Ja also das ist bei FHS oft so dass die Kinder Probleme haben mit ihrem Gedächtnis Ganz oft auch mit dem Kurzzeitgedächtnis und das merken wir hier auch immer wieder, also dass nicht darauf zugegriffen werden kann.

00:26:18: was ist gerade passiert?

00:26:20: oder nur teilweise Fragmente oder oder vermischt mit mit Fantasie oder eigenen Mutmaßungen.

00:26:28: Das ist zum Beispiel sehr auffällig, dass sich da nicht gut dran erinnert werden kann.

00:26:33: und dann wenn man gar nicht weiß oder vorher überlegt hat, wenn ich jetzt das Däckchen werfe.

00:26:45: Oder dass jemand aus der Hand reise wie könnte das denn ankommen?

00:26:49: Das passiert alles nicht!

00:26:50: Das wird vorher nicht kurz bedacht sondern da wird rein aus dem Impuls gehandelt und dann weiß man glaube ich auch später nicht ja warum habe ich das denn gemacht?

00:26:59: Und da sitzt ja nun mal ein Kind mit einer Hirnorganischen Behinderung mir gegenüber, das da nicht sagt Ja Mama Ich habe das gemacht weil dass ich gerade in dem Moment überfordert gefühlt habe und mit einer Übersprungshandlung versucht habe, dies zu überdecken.

00:27:17: Da wirst du eine ziemlich übersetzte Person sein.

00:27:20: Der Ausdrucksweisen- und Handlungen des Kindes wahrscheinlich?

00:27:24: Ja das kann man schon sagen.

00:27:25: Das ist glaube ich auch für Menschen mit FASD ganz wichtig weil diese Menschen oft ... missverstanden werden und FHSD ja gleichzeitig immer noch so unbekannt ist, dass das eigentlich keiner auf dem Schirm hat.

00:27:40: Und natürlich gibt es sichtbare Merkmale.

00:27:42: aber häufig ist es auch unsichtbar.

00:27:44: also man sieht diese, weil man sieht die Behinderung an der Stelle nicht an wenn ein Menschen im Rollstuhl sitzt beispielsweise dann weiß man dieser Mensch kann jetzt wohl nicht aufstehen.

00:27:56: Aber das ist herbei Kinder mit FHST klar da gibt es Bei einigen gibt es äußere Merkmale, aber hat auch nicht bei allen.

00:28:06: Und selbst bei den Äußeren muss man ja erst mal kennen die Behinderung selber ist nicht so bekannt.

00:28:14: Man weiß ja man soll in der Schwangerschaft kein Alkohol trinken Aber was die Auswirkungen davon sind?

00:28:20: Was das heißt wissen wenige.

00:28:21: und dann ist es auch noch Ja dazu halt auch nicht nicht sichtbar was natürlich dazu führt dass es Irritation geben kann und dann bist du an der Stelle da Kannst die einordnen.

00:28:34: Werfen wir einen Blick in dieses Bild rein, also für die Leute jetzt für die Podcast-Urain.

00:28:42: Am besten jetzt dann einmal das Smartphone oder wegges Gerät, man auch immer unsere Podcast Folge hört... Einmal in die Hand nehmen, weil das Bild haben wir als Titelbild gemacht für diese Folge.

00:28:54: Dann können wir da schon mal einen Einblick in dieses Bild bekommen und wer Interesse hat kann dann natürlich auch gerne zu der Ausstellung kommen, die am ich glaube im zwanzigsten September Weltkindertag eröffnet wird.

00:29:07: Genau!

00:29:07: Und was sehen wir denn da?

00:29:09: Was an sich genau diese Szenerie du gerade beschrieben hast, ne?

00:29:13: Ja, also ich hatte schon länger das Bedürfnis, da ich auch kreativ sehr... tätig bin, etwas zum Thema FHS zu machen.

00:29:23: und in der Mitte des Bildes sieht man ein Kind was mit wehenden Haaren und angespannter Körperhaltung in einem Flur steht.

00:29:32: Der links- und rechtsgesäumt ist von Akten schränken mit offenen Schubladen.

00:29:38: Die sind auch beschriftet teilweise?

00:29:40: Ja

00:29:40: genau!

00:29:41: Regeln, Ängste sehe ich, Erfahrungen... Genau also Alltagswas an was an Kindheit auszeichnet oder bei den Menschen auszeichnen, was abgespeichert ist.

00:29:52: Genau und da fliegt aber sehr viel rum.

00:29:55: Ja das sind die ganzen Zettelchen, die mal schön geordnet in den Kästen waren, aber jetzt nicht mehr.

00:30:03: Und ja es herrscht Sturm also die Zettelfliegen durch die Gegend.

00:30:07: Es wird auch alles vermischt So wie ich es eigentlich mir auch vorstelle im Kopf von unserem Kind und von vielen anderen FASD-Betroffenen, dass da wirklich nicht mehr drauf zugegriffen werden kann.

00:30:18: Also wenn ich jetzt dastehen würde und jemand würde mir sagen je suche mir mal die Regel raus was hier alles in der OGS machen dürfte oder was ihr nicht im Kindergarten machen dürft, da findet man ja kein Blatt mehr wieder.

00:30:31: Ja definitiv solche Situationen sorgen dafür das das was vielleicht vorher schon mehr oder weniger geordnet war und fiegst auf einmal alles umher.

00:30:44: Und dann landet es irgendwann auf dem Boden, und dann ist es wahrscheinlich dann eure Aufgabe das wieder zu sortieren, weil wenn's einmal umhergewirbelt ist, wie ordnet man das denn wieder ein?

00:31:01: Am besten ist da eigentlich Begleitung.

00:31:03: Gut in der Situation war ich jetzt nicht dabei, aber es gibt ja auch viele andere Situationen die dann schwierig sind oder die Übersetzung brauchen.

00:31:13: und das Beste ist dann Begleitungen verbalisieren zu sagen Ich sehe dass du jetzt gerade wütend bist.

00:31:21: also wirklich ganz klassisch eigentlich Rückmeldenspiegeln die Situation auch vielleicht anderen erklären, auf einfühlsame Art und Weise zu sagen ja das Kind hier kann jetzt gerade nicht anders weil es FASD hat je nach Situation.

00:31:40: also das kann man jetzt auch nicht einfach so in den Raum schmeißen.

00:31:43: aber ganz großes eigentlich begleiten, erklären aushalten.

00:31:53: Ich habe mal in einem Forum oder einen Bericht über FASD gelesen, dass das manchmal wie so eine kaputte Glühbirne ist.

00:32:00: Manchmal geht es und manchmal nicht!

00:32:02: Und das trifft wirklich zu.

00:32:04: und manchmal geht es auf diese Sachen dann zuzugreifen aber ganz oft eben auch nicht.

00:32:09: und da hilft nur immer wieder begleiten, wiederholen, aushalten... ...und wieder von vorne.

00:32:16: Genau bis sich dann sinnbildlich nach und nach alle Sachen wieder einsortieren lassen

00:32:23: Mehr oder weniger?

00:32:24: Mehr oder wenig.

00:32:26: Genau und hundertprozentig einsortiert ist es wahrscheinlich nicht, sondern in der Zwischenzeit fliegt auch mal was anderes wieder an der Luft rum.

00:32:34: Die Ausstellung die wir haben das Thema ist Herr FAS mit deinem Bild Wenn ich mir jetzt vorstelle Ich werde jetzt getracht haben Und kommen einfach zu dieser Ausstellung.

00:32:44: Schauen wir dieses Bild an.

00:32:47: Was würdest du mit diesem Bild gerne den Leuten sagen wollen, die dieses Bild sehen?

00:32:54: Ich möchte eigentlich zeigen, dass dahinter keine böse Absicht steckt und auch kein Desinteresse oder Provokation sondern einfach das tatsächlich sehr viel in dem Kind los sein kann.

00:33:11: Auch wenn es überhaupt nicht den Anschein macht ja und das ist mir schon wichtig damit zum Ausdruck zu bringen.

00:33:20: Weil ich glaube, dass da ganz oft viel Unverständnis herrscht und viel Wut und viel ... Ja, viele möchten diese Kinder auch dann irgendwie nicht oder nicht verstehen.

00:33:32: Und ich möchte einfach so eine Lanze brechen, dass das wirklich nicht böse gemeint ist oder ne Absicht dahinter steckt wenn mal ein Shutdown passiert oder gar keine Reaktionen mehr kommt.

00:33:46: Jetzt bist du, wenn ich jetzt mal überlege.

00:33:48: Du hast eben gesagt am Anfang habt ihr als Überleiter was für ein Kind passt denn eigentlich hier gut ins Haus?

00:33:55: Was können wir uns vorstellen?

00:33:57: wo sind vielleicht auch Grenzen war schon dieses Thema?

00:34:01: ja FHS kann nicht mehr kaum vorstellen weil sehr gibt es viele Themen und du hast so vieler Geschichten gehört Und jetzt bist du eine ziemliche Expertin und hast einen Teil zu einer Ausstellung an der Stelle dazu beigetragen.

00:34:21: Hättest du dir erst mal vorstellen können, dass du diesen Weg so gehen wirst?

00:34:26: Wie fühlt sich das so im Nachhinein an?

00:34:28: Sozu wissen hey!

00:34:29: Damals war es so.

00:34:31: Konnte ich mir nicht vorstellen.

00:34:32: und jetzt gehst Du quasi in die Öffentlichkeit und hältst ein Plädoyer für Die Akzeptanz und die Suche nach dem guten Grund nenne ich es jetzt mal für Verhaltensweisen von Kindern mit FASD.

00:34:47: Find' ich schon bewundernswert ein

00:34:49: Weg.".

00:34:50: Ja, danke!

00:34:51: Ich glaube nicht dass ich das... Nee, das hätte ich nicht gedacht.

00:34:55: Gar nicht.

00:34:56: Ja, ich hab mir ehrlich gesagt früher gar nicht so viele Gedanken darüber gemacht außer hoffentlich kriegen wir das alles irgendwie auf die Kette.

00:35:03: Das war so was ich früher gedacht habe Und ich würde sagen Da stimmt so ein bisschen der Spruch.

00:35:11: Man wächst an seinen Aufgaben, das ist das eine.

00:35:15: zum anderen habe ich aber auch bemerkt dass in mir doch noch eine größere Kämpferin steckt als ich es dachte weil man sich da auch viel einsetzen muss auch wenn's darum geht Dinge zu bekommen Hilfen zu bekommen Therapien oder andere Angebote zu bekommen.

00:35:34: Das hätte ich früher nicht gedacht.

00:35:35: ne also Ich bin auch schon stolz darauf, was wir so hinbekommen haben.

00:35:40: Also auch mein Mann der ist ja da auch ein ganz großer Teil von.

00:35:44: das ist schon toll.

00:35:45: also

00:35:47: und nicht nur dass du hast dann ja auch noch eine Ausbildung als FSD Fachberaterin gemacht.

00:35:57: wie kam es dazu?

00:36:00: Das kam dazu weil wir immer wieder Situationen hatten wo ich dachte Boah, das kann doch nicht sein dass XY irgendeine Fachkraft ein Arzt, jemand bei einem Abend irgendein Therapeuten.

00:36:13: Das kann doch auch nicht sein, dass die das Ticci nicht wissen oder dass wir hier nicht weiterkommen oder dass sie sich nicht mit FAS auskennen.

00:36:20: Wir sind ja zum Beispiel auch an der Schule Da gab es tatsächlich auch Menschen die sich nicht Mit FAS Auskannten und Es ist eine Förderschule.

00:36:30: Und wenn man bedenkt wie hoch Die Betroffenenzahl Ist Bei FAS Dann ist das wirklich schon sehr ernüchternd, was man dann da so erlebt.

00:36:44: Und ich habe mich dann auch immer wieder mal umgehört und hab dann gesehen dass wir auch ein Angebot in der Nähe hatten zum Thema FAS-Fachkraft und da habe ich gedacht Boah!

00:36:55: Ich möchte mehr... Zum einen wird es mir in meiner Arbeit auch weiterhelfen und zum anderen möchte ich aber auch irgendwie dazu beitragen, dass FAS sichtbarer wird Und wenn ich dann irgendwann mal ehrenamtlich Vorträge an Schulen halte oder ein Buch schreibe, oder irgendwie in einer Beratungsstelle ehrenamtlich was mache oder so.

00:37:15: Aber mir lag es total am Herzen da mehr darüber herauszufinden und die Kunde zu verbreiten.

00:37:23: Gab es denn auch etwas wo du aus heutiger Sicht denkst einfach durch dieses Wissen was du dir auch so angeeignet hast?

00:37:31: Also diese Situation nennt man jetzt Familien-SPRG Alltag.

00:37:36: Es ist ja dieses doppelte Ding, es hat SPLG.

00:37:39: Aber gleichzeitig auch zu gewissen Teilen vor allem für das Kind seid ihr die Eltern.

00:37:45: Von daher spreche ich jetzt einfach von Familie und gleichzeitig ist klar es ist auch diese professionelle Umfeld.

00:37:51: aber gibt es auch etwas wo du Situationen wurde dringens hätte ich damals das heute Gewissen gehabt da hätt ich mir vielleicht Stress den ich mir gemacht habe wirklich ersparen können weil gar nicht irgendwie in einen Kampf oder ein Unverständnis, sondern einfach gewusst hätte.

00:38:11: Ach!

00:38:12: Das ist der Grund dahinter.

00:38:14: so wie du es jetzt so gut beschreiben kannst das ist wahrscheinlich nicht von Anfang an da gewesen.

00:38:21: hatte die Ausbildung da Hilfestellung dafür gegeben auch für dein eigenes Handeln?

00:38:25: Ja nicht nur die Ausbildungen auch so das Wissen was ich mir vorher angeeignet habe noch der Austausch mit anderen Betroffenen und Familien Früher zum Beispiel, wenn man so mit dem Kind das erste Mal in der Kita war oder Kinder in seinem eigenen Umfeld hat.

00:38:42: Dann kamen erstmal ganz oft die Frage, wieso ist unser Kind so?

00:38:47: und andere sind schon so viel weiter?

00:38:50: Und jeder, der selber Eltern ist, weiß ja auch, dass man oft mal gerne vergleicht.

00:38:56: Einfach um zu gucken, na wie weit ist denn mein Kind jetzt

00:38:59: schon?!

00:39:00: Was kann er denn schon, was kann er nicht?

00:39:03: Und irgendwie war es immer so dass ich dann traurig darüber war das wir noch nicht soweit waren bei gewissen Sachen.

00:39:13: Ich glaube wenn ich das damals gewusst hätte dann hätte mich das überhaupt nicht so getroffen.

00:39:17: und das andere ist was sich wirklich geändert hat ist dass man Sachen lernt anzunehmen weil es nicht anders geht also es auch nicht einfach meine ich nicht, dass man sich das so aus dem Ärmel schütteln kann.

00:39:34: und dennoch muss man glaube ich wenn man Menschen mit FHS um sich herum hat einfach annehmen.

00:39:39: Dass manche Sachen nicht so funktionieren wie man das gerne hätte.

00:39:43: Und dass manche sachen auch vielleicht nie so funktionierend wie die Gesellschaft uns das so lehrt und dass man dann auch mal andere Wege gehen muss.

00:39:53: aber Ich glaube das lernt man einfach dann auch Mit der Arbeit.

00:40:00: Jetzt habe ich von eurer Beraterin schon so ein bisschen gehört, dass es im vergangenen Jahr auch einige doch recht große Entwicklungsschritte gab.

00:40:11: Wie siehst du das?

00:40:11: Was waren das für Entwicklungsschritte die im letzten Jahr passiert sind?

00:40:16: Wir haben gemerkt, dass unser Kind doch von ja irgendwo erwachsener wirkt ein bisschen.

00:40:27: Sie wird bald sehen bis vor In einem halben Jahr vielleicht, halbem Dreivierteljahr wirkte sie doch noch sehr, sehr kindlich.

00:40:34: Also wirklich kleinkindlich und da hat sich schon Fortschritte gemacht.

00:40:39: also es ist schon so ein bisschen mehr Ernsthaftigkeit jetzt reingekommen auch noch mehr zum Beispiel sich in Interessen vertiefen Hobbies oder so das Reiten Pferde Und auch so'n bisschen mehr.

00:40:54: was war's auch lange eher auffällig Aber jetzt doch gut geworden ist, dass Einfühlen in uns vielleicht auch mal.

00:41:06: Also das gelingt nicht immer.

00:41:08: aber es ist schon deutlich besser geworden, dass man merkt... Oh!

00:41:13: Das Kind das merkt wenn ich jetzt mal traurig bin und das ist dem jetzt auch nicht mehr so egal sondern das hat auch ein bisschen mehr einen Blick nach außen bekommen und das war ganz lange nicht so und das is natürlich sehr schön Dass man dann auch mal merkt, dass sie dann kommt und sagt, Mama, bist du traurig?

00:41:30: Komm mal her.

00:41:31: Soll ich dich mal umarmen und so... Also das finde ich total schön, dass die da jetzt auch mittlerweile kann!

00:41:42: Ja, ich habe neulich bei Instagram ein Post erstellt wo es darum ging, dass manche Schritte von Pflegekindern, von Pflegefamilien und natürlich dann auch dementsprechend, weil SPL-Kinder analog war.

00:41:58: Ich glaube das ist da sehr ähnlich aber dass es so manche Schritte gibt die man von außen vielleicht irgendwie gar nicht als das erkennt, dass das große Schritte sind.

00:42:08: im Außen bleiben die unbemerkt Aber für die Familie wo das Kind lebt Die unglaublich bedeutend sind.

00:42:16: Und das würde ich gerade so ein bisschen in diese Kategorie einordnen Weil das ja wahrscheinlich.

00:42:24: Also für mich hat sie das nach dem Riesenschritt an der Stelle an, dass nahe und nach zu können Perspektiven übernehmen Empathie das zu entwickeln.

00:42:33: Ich würde schon sagen, das ist ein ziemlich großer Entwicklungsschritt.

00:42:37: Das ist ja auch die Basis irgendwo sich mit anderen Kindern zu verstehen Freundschaften vielleicht irgendwann zu schließen, die jetzt über wir spielen mal fünf Minuten und dann wieder nicht hinausgehen.

00:42:49: also für uns war das ein ganz großer Schritt Aber es sind auch andere Sachen.

00:42:54: Also die Frustrationstoleranz ist ein bisschen besser geworden, sie ist motorisch mittlerweile super fit.

00:43:01: also ich war ganz beeindruckt.

00:43:02: wir waren vor ein paar Wochen in der Kletterhalle Die ist bis oben an manchen sachen bis an die Decke wo die Stoppschilder waren geklettert also richtig mutlos.

00:43:13: Das wäre ich eher gewesen

00:43:14: Mutig und furchtlos

00:43:18: Ich würde da nie hoch gehen.

00:43:20: und vor allem war es noch so eine schwabbelige So eine schwabbelige Hängeleiter da einfach, so ne Strickleiter.

00:43:26: Und die krabbelte da hoch wie sonst was und ich war ganz beeindruckt.

00:43:29: Ich war ganz baff.

00:43:30: Und war auch sicher dabei?

00:43:31: Ja also da war sie richtig in ihrem Element und das ist für mich und von meinem Mann auch einfach total erfüllend irgendwie zu sehen dass die da... Dass die das macht!

00:43:42: Wie stolz sie dann auch selber isst weil sie wirkt ja auch in ganz vielen Augenblicken unsicher.

00:43:47: Man merkt, dass sie nicht weiß, was soll ich jetzt darauf antworten?

00:43:51: Der Erwachsen in der Formel erwartet irgendwas und ich weiß überhaupt nicht, was ich machen soll.

00:43:55: Aber das es dann doch wirklich so Momente gibt wo man sieht... Boah cool!

00:43:59: Das Kind ist so richtig in seinem Element.

00:44:01: Das fühlt sich sicher, das fühlt dich gut und es geht ihr auch leicht von der Hand.

00:44:06: also solche Sachen sind kleine Sachen die fallen mir jetzt gar nicht alle ein.

00:44:10: oder dass er sich einfach nochmal zehn Minuten länger beschäftigen kann als vorher.

00:44:16: Du hast eben gesagt, dass du in der Schule auch gemerkt hast hey da gibt es Menschen die überhaupt keine Ahnung zum Thema FASD haben.

00:44:28: Jetzt habe ich gehört das euer Kind jetzt bald die Schule wechselt.

00:44:32: Was ist denn für euch eigentlich wichtig für ein... also für euer kind mit dieser Diagnose?

00:44:40: was für einen Schul-Setting braucht euerkind eigentlich um da?

00:44:45: die Zeit gut leben zu können, dort auch weiter Entwicklungsschritte machen zu können und sich auch mitgenommen zu fühlen.

00:44:55: Ich würde sagen das am wichtigsten ist dass sie vor allem eine sichere feste Ansprechpartnerin hat, dass nicht alle Nase lang das Personal wechselt und dass die Lerngruppe nicht so groß ist.

00:45:12: Sie wurde auf der alten Schule bei neun Kindern eingeschult.

00:45:16: Da gab es jetzt aber große Änderungen und es wären zum neuen Schuljahr siebzehnt Kinder gewesen, und wir haben einfach schon in den vergangenen Wochen und Monaten gemerkt – das geht bergab!

00:45:30: Also durch die strukturellen Veränderung an der alten Schule.

00:45:35: Von daher kleine Gruppe, feste Ansprechpartnerinnen, jemand, der geduldig ist, schon einen Blick darauf hat, was das Kind denn eigentlich hat.

00:45:46: Gleichzeitig aber auch jemand der in sich selber sicher ist.

00:45:51: Also der nicht alles mit sich machen lässt und auch mal sagt so es reicht jetzt hier weil das ist ein ganz wichtiger Punkt also dass das Kind da auch die Sicherheit und die Rückmeldung bekommt, dass es Grenzen gibt.

00:46:07: Die sind nämlich auch ganz wichtig Grenzen sicherer, fester Rahmen.

00:46:13: Immer wieder die gleichen Strukturen weil das gibt ihr tatsächlich Sicherheit ist das nicht gegeben wie an der aktuellen Schule oder eine alten Schule noch.

00:46:22: da gab es zuletzt sehr viele Unterrichtsausfälle, Distanzlernen auch Personalwechsel und man hat gemerkt wie das Kind einfach nur durcheinander ist und dass das hat man zu Hause einfach durch Aggression bemerkt, durch das Zimmer sieht aus wie sonst was.

00:46:44: Kind ist reizbar, Wein schnell, man weiß gar nicht was passiert ist.

00:46:49: also von daher ja das wäre so das Wichtigste.

00:46:53: Das war bei euch in eurem Alltag klare Handlungsabläufe aber auch wenn es muss klare Grenzen also einen festen Rahmen.

00:47:02: dass ist wichtig um diesen Alltag hier mit euch diesen Alltag zu dritt gut hinzubekommen.

00:47:10: Was gibt es noch?

00:47:11: Sachen wo ihr sagt, ey wenn ihr ein Kind mit FASD aufnimmt das hat uns geholfen und aus meiner Erfahrung weiß ich dass könnte euch an der Stelle auch helfen.

00:47:25: Gibt es da so Sachen wo du denkst hey diesen Tipp würde ich gerne an andere Pflegefamilien et cetera geben die ein Kind

00:47:34: Ja, also man muss zwar sagen das natürlich kein Mensch mit FHS gleich ist.

00:47:40: Also es hat zum Beispiel auch nicht jeder Probleme mit dem Kurzzeitgedächtnis oder so.

00:47:44: Das ist wirklich ein ganz breites Spektrum.

00:47:46: Das würde glaube ich eine Podcastfolge wirklich sprengen.

00:47:50: aber ja ganz wichtig Struktur feste Regeln vielleicht auch Hilfestellungen mit Taiman So was wie ein Wochenplan, je nachdem wir alt das Kind ist oder der Jugendliche.

00:48:06: Für den Seelenfrieden würde ich auch sagen Auszeiten sind wichtig für die Betreuen und der Austausch mit anderen.

00:48:18: Das ist wirklich sehr wertvoll sich mit Familien zu unterhalten, die eigentlich dasselbe machen, was man selber macht.

00:48:29: Bücher kann man natürlich auch lesen, sind wichtig für so Basic-Infos oder für die fachliche Sache und auf meine Fachberaterin möchte ich da nicht verzichten.

00:48:38: Und dennoch ist ja – wieso?

00:48:41: Ich weiß es nicht!

00:48:42: Da gibt's tatsächlich auch Selbsthilfegruppen oder unser Träger bietet hier auch eine FHS…

00:48:49: Den Austausch an genau.

00:48:50: Ja das finde ich ganz wichtig dass man sich wirklich mit Menschen zusammensetzt, die das auch kennen.

00:48:57: Weil man fühlt sich wenn man das vorher vielleicht auch alles nicht so weiß schnell allein auf weiterflur.

00:49:03: Vielleicht weil man dann doch nicht mehr so viele spiel treffen hat oder weil dann plötzlich jemand absagt und man denkt sich erst warum Ja?

00:49:13: und dann denkt man irgendwann okay weil es vielleicht doch nicht alles so easy ist Wenn dann irgendwie Aggressionen kommen oder andere verhaltensweisen Und das ist dann schon schön Jemanden hat, der das auch kennt.

00:49:25: Ja genau dass man da auch ja im Zweifelsfall auch mal seine Not, seine Sorgen einfach mal ablassen kann.

00:49:34: Ich glaube das geben meine natürlich Bücher nicht.

00:49:37: Bücher können immer Klärungen geben aber nicht, dass man auch mal seinen Frust, den man vielleicht auch einmal so loswerten kann, dass er etwas Produktives führt

00:49:47: Ganz genau.

00:49:47: Oder wenn man wirklich einfach nur mal eine Person hat, wo man es mal rauslassen kann und nicht immer die perfekte Erzieherin ist oder so.

00:49:54: Und was also wirklich sehr hilft, ist Humor.

00:49:57: Also ohne Witz hier wirklich nicht gehen.

00:50:00: Man muss vielleicht doch einfach mal ja los lassen von seinen strengen Gedanken... Ich habe mir das jetzt so-und-so vorgestellt und das macht man so und so.

00:50:12: Vielleicht muss man auch einfach noch mal weiß ich nicht lautlos lachen oder irgendwas anderes Witziges machen, um das Kind zu irritieren.

00:50:21: Oder sich selber zu irritiert.

00:50:23: Ich glaube, sich selber irritieren ist an der Stelle genau so wichtig.

00:50:28: Manchmal geht es gar nicht anders raus aus Situationen außer mit Humor.

00:50:35: Ein Thema was ich noch ansprechen wollte auch weil uns das natürlich als Träger sehr wichtig ist Das Thema Biografiarbeit ist das Thema, dass euer Kind eine andere Mutter hat.

00:50:51: Ist es überhaupt Thema hier im Haus?

00:50:55: Wenn ja wie bespricht ihr das?

00:50:57: Also wir machen das schon angepasst an die Entwicklung des Kindes und bei uns läuft es bisher zum Beispiel über Bilderbücher über Kinderbücher, Geschichten.

00:51:14: Also sie weiß dass sie eine andere Mama hat also ne leibliche Mutter und einen leiblichen Vater hat aber also in die Tiefe gehen wir ja da jetzt nicht warum und was da gelaufen ist weil es einfach von der Entwicklung her noch nicht passend wäre.

00:51:34: das wäre glaube ich noch alles zu abstrakt.

00:51:36: Aber sie weiß, dass ihre Mama sich nicht um sie kümmern konnte und das ihr Papa sehr weit weg wohnt.

00:51:43: Und auch von Anfang an nicht so da war.

00:51:46: Das ist ihr schon bewusst.

00:51:48: also wir sind hier auch Mama Steffi und Papa Marc und dann gibt es halt noch Mama und Papa und das ist ihr ja schon bewusst.

00:51:58: aber ich glaube Das ist ihr, ich weiß nicht ob es ihr in der Tiefe bewusst ist oder ob das wirklich was ist, was sie so erzählen kann.

00:52:09: Aber was es eigentlich bedeutet?

00:52:11: Da bin ich mir nicht so sicher, ob sie das weiß.

00:52:13: an sich zeigt sie aber da auch wenig Interesse.

00:52:17: Oder also sie fragt eigentlich so gut wie nie nach von sich aus.

00:52:23: Sie ist schon sehr in ihrer eigenen welt beschäftigt und fühlt sich hier glaube ich auch so sicher angekommen, dass sie jetzt gerade da noch nicht gedanklich sich denke ich mal viel miteinander setzt.

00:52:40: Ja und ich glaube das ist mal das Wichtigste zu schauen wo steht das Kind?

00:52:44: Und dann zu gucken wie ist das Tempo Wie gestalten wir das was erzählen will wie erzählen wir es?

00:52:52: Ich glaube das is sehr wichtig dabei und dieses Thema FHS habt ihr ist wahrscheinlich noch nicht Thema gewesen.

00:53:02: Doch,

00:53:05: tatsächlich

00:53:05: schon.

00:53:05: Da gibt es ja auch das eine oder andere schöne Buch für die Kleinsten.

00:53:13: Ich habe hier zum Beispiel ein Buch, das nennt sich Cougi.

00:53:18: Cougis ist anders und da geht's um einen kleinen Otter der das fatale Alkoholsyndrom hat.

00:53:24: Und da wird wirklich also die Zeichnungen allein, die sind ja zuckersüß Das wird schon schön erklärt.

00:53:32: und es gibt aber auch viele andere Bücher, also nicht superviele.

00:53:35: Aber es gibt andere Büchern die man je nach Alter einsetzen kann zum Beispiel Mieb ein FAS Superheld oder ja ich habe jetzt nicht alle hier Es gibt auf jeden Fall da schon Literatur.

00:53:49: Bei mir ist alles anders FASD und was ihr dazu wissen solltet das kann man zB auch den Lehrern mitgeben.

00:53:57: Ah ja, von Ella Hübner.

00:53:59: Genau!

00:53:59: Die auch die Ausstellung mit organisiert.

00:54:02: Genau.

00:54:02: Da kommt alles eins wieder zum anderen sehr cool.

00:54:05: Und

00:54:06: das Kugibuch ist jetzt eher so für die Kleineren gedacht und das ist auch das was wir bisher so angesprochen haben... wirklich in die Tiefe gehen, sondern lieber erstmal so ein bisschen beiläufig, Unreizung

00:54:20: großes

00:54:20: Ding daraus zu machen.

00:54:22: Genau und so sollte es dann ja auch sein nichts Paltes erzählen kann das habe ich auf jeden Fall in den Jahren wo ich diesen Podcast gemacht hab zum Thema Biografiarbeit.

00:54:33: Erzähl kein Quatsch, erzähle die richtige Geschichte aber natürlich so kindgerecht und so portionsweise wie es passt.

00:54:41: und da weiß jeder Jedes Elternteil, glaube ich am Westen.

00:54:46: Was gerade an der Stelle richtig ist oder was zu viel ist.

00:54:49: Ja

00:54:50: da muss man schon sensibel dran gehen,

00:54:53: ne?

00:54:53: Ich glaube das Thema FHS ist in der Erwachsenenwelt schon so einerseits nicht gesehen und andererseits so tabuisiert dass man ja kaum irgendwie wirklich offen drüber sprechen kann.

00:55:07: und bei Kindern, warum sollte es da anders sein?

00:55:11: und diese Erklärung Warum hat meine Mama, als ich in ihrem Bauch war, Alkohol getrunken?

00:55:22: Ich glaube dieser Erklärung ist auch unfassbar schwer das zu finden.

00:55:26: Ja, das stimmt wobei... Man kann ja gar nicht immer davon ausgehen, dass das extra geschehen ist.

00:55:32: Ja

00:55:32: genau!

00:55:32: Das weiß man ja schon mal gar nicht.

00:55:34: also da sind ja auch viele sehr vorverurteilend und das möchte ich in dem Moment auch gegenüber dem Kind ja gar nichts sein.

00:55:41: Ich möchte daher jetzt die Beziehung nicht noch mehr belasten und da jetzt anfangen irgendwie böse Sachen zu erzählen von denen ich eigentlich gar keine Ahnung habe ob diese stimmen.

00:55:50: So pass auf, dann machen wir das mal so.

00:55:51: Jetzt nehmen wir abstatt von deiner Rolle dass du hier das euer Kind lebt sondern als jetzt spreche ich mit Steffi der FASD Fachberaterin Wenn ich jetzt sagen würde Ich habe Sorge oder ich hab keine Idee wie kann ich meinem Kind Das erklären dass die die Situation dass dieses Kind FAS hat Wie kann ich mit meinem Kind darüber sprechen?

00:56:18: Hättest du eine Dass du eine Idee, was sollte man sagen?

00:56:22: Was sollte man vielleicht so nicht sagen.

00:56:25: Ja ich würde erst mal sagen dass er ein bisschen auf das Alter ankommt.

00:56:30: bei den kleineren finde ich tatsächlich Bücher ganz schön.

00:56:35: Man könnte ja sagen, je nachdem wie sehr dem Kind vielleicht auch selber schon aufgefallen ist Ist mit mir irgendwas komisch, stimmt mit mir was nicht.

00:56:45: Wieso sind denn die anderen so zu mir?

00:56:47: Oder wieso habe ich denn keine Freunde und obwohl alle Freunde haben oder wieso werde ich nie eingeladen zum Geburtstag sowas.

00:56:56: Da könnte man ja irgendwo ansetzen und sagen du hast ja auch schon gemerkt dass du Schwierigkeiten mit dem und dem hast Und das könnte vielleicht sein, dass es daran liegt Dass deine Mama als du noch im Bauch war es, Alkohol getrunken hat.

00:57:14: Und dann kommt bestimmt auch die Frage ja warum hat sie das denn gemacht?

00:57:19: Ja und das wird natürlich dann immer so ein bisschen schwierig.

00:57:21: da muss man dann von Fall zu fall gucken.

00:57:23: aber ich finde man sollte da auf jeden Fall die Schulzuweisungen sich erstmal ersparen und auch vielleicht dem Kind mitgeben Die Mama hat das wie wir erwachsenen oder wie man dann auch lernt.

00:57:37: Die Mama hatte nicht extra gemacht.

00:57:39: Vielleicht wusste die Mama gar nicht, dass du bei ihrem Bauch warst.

00:57:44: Vielleicht wussten die Mama auch gar nicht wo überall Alkohol drin ist weil gesellschaftlich ist ja Alkohl bei uns in Deutschland sowas von so was von akzeptiert.

00:57:55: ich glaube wirklich das es Menschen gibt die den Überblick verlieren können.

00:58:00: und ja ich würde einfach sagen man muss abhängig von der Person, die davor einen sitzten Weg finden.

00:58:09: Sollte aber immer feinfühlig passieren ohne Schulzuweisungen und ja jetzt auch nicht das sagen hier du kannst dies und das und jenes nicht und du hast tausend Fehler sondern einfach sagen Ja Du bist vielleicht in dem Bereich besonders Und da müssen wir nochmal extra gucken oder da wirst du vielleicht ein bisschen anders?

00:58:29: Aber auch Perspektiven bieten Nichtsagen Ja Du Bist Jetzt Hier Du Hast Jetzt Ja FASD

00:58:35: Punkt.

00:58:36: Und

00:58:36: dann kann sich

00:58:37: nichts dran ändern und...

00:58:38: Genau, sondern wir kriegen das schon irgendwie hin!

00:58:40: Wir finden Mittel-und Wege und wenn die jetzt nicht gerade aus sind, ist halt auch nicht schlimm.

00:58:45: Sondern dann geben wir halt drei extra Schleifen aber wir kriegen es schon irgendwo hin.

00:58:50: Das ja... Ja guck mal, danke dir!

00:58:54: Jetzt schaue ich gerade auf die Uhr und sehe, wir haben auch schon über eine Stunde gesprochen.

00:58:59: deshalb noch zwei Fragen und zwar die erste wäre Wenn du so auf die nächsten Jahre irgendwie schaust, auf euer Kind schaue, wie die Entwicklung gerade ist.

00:59:10: Wie die Entwicklung vielleicht in der Zukunft ist für die neue Schule, die bald kommt.

00:59:15: das Leben was da kommt wird bald zehn und irgendwann kommt sie in der Pubertät.

00:59:20: Was wünschst du dir für Euer Kind?

00:59:24: Was ja für den nächsten Jahren?

00:59:27: Ich wünsche unserem Kind.

00:59:31: Ja!

00:59:31: Was wünsche ich unserem Kind?

00:59:32: Ich wünschte unseren Kind Selbstsicherheit.

00:59:36: Ich wünsche unserem Kind, dass es etwas hat.

00:59:42: Indem es sich irgendwo vielleicht auch ganz selbstbewusst und befähigt und sicher fühlt.

00:59:49: ich wünsche unseren kind Menschen um sie herum die ihr wohlgesonnen sind die geduldig sind Die aber auch die ganz tollen seiten an ihr entdecken Und erkennen können und genau diese stärken auch fördern weil das fördert im endeffekt dann alles.

01:00:07: Also wenn das Kind da Menschen um sich herum hat, die da wirklich ihr helfen können.

01:00:12: Und natürlich wünsche ich dir auch dass sie auf der neuen Schule gut ankommt.

01:00:19: Da sind wir alle sehr gespannt drauf!

01:00:21: Ja es glaube ich.

01:00:23: Da wäre auch so ein bisschen die letzte Frage was wünschst du dir von den Menschen und den Systemen denen Sie auf diesem weiteren Weg noch begegnen wird?

01:00:33: Da wünsche Ich mir... ja das ist eine gute Frage.

01:00:38: Ich würde mir ehrlich gesagt wünschen, das ist ja wahrscheinlich ein sehr höhere Wunsch.

01:00:42: Aber naja dass es eigentlich in der Gesellschaft mehr Aufklärung gibt.

01:00:47: wie gesagt FASD ist die häufigste vermeidbare Behinderung in Deutschland und das weiß man nicht.

01:00:57: ich finde es müsste deutlich mehr Aufklärungen geben in Schulen in Frauenarztpraxen an öffentlichen Stellen.

01:01:05: Ich würde mir auch wünschen, dass es mehr Schulungen gäbe für vor allem an Förderschulen oder Anstellen wo solche Kinder wirklich dann nochmal gehäuft vorkommen.

01:01:15: Ja und ich würde mir weniger Vorurteile wünscht denn so schwer oder anstrengend ist auch manchmal isst.

01:01:23: Es ist jetzt nicht die Hölle die einem bevor wir SPLG geworden sind da beschrieben wurde Es ist anstrend keine Frage Es gibt auch Zeiten Denke ich mir einfach nur, hallo ja.

01:01:36: Wie lange noch?

01:01:38: Aber alles in allem würde ich mir da schon mehr Positivität wünschen.

01:01:46: Ich glaube das erste an der Stelle ist halt Sichtbarkeit von diesem Thema und da weißt du ein wunderbaren Beitrag einerseits hier in diesem Podcast andererseits bei der Ausstellung die wir bald bei uns in unseren Räumlichkeiten haben.

01:02:03: Steffi, ich danke dir vielmals für dieses Interview!

01:02:05: Ich habe sehr viel erfahren von euch und eurem Leben aber auch über dieses Thema FHS allgemein.

01:02:14: Vielen vielen Dank

01:02:15: dafür!

01:02:15: Ja gerne schön dass ich zu Bord kommen durfte.

01:02:19: Das war mein Gespräch mit Steffy über das Leben als sozialpädagogische Lebensgemeinschaft.

01:02:24: Vielen Dank Steffich für deine Offenheit und besonders für die vielen konkreten Einblicke in euren Alltag.

01:02:29: Ich finde, das Gespräch zeigt sehr gut wie schnell wir Verhalten von außen bewerten können und wie vieles verändern kann wenn wir genauer hinschauen und versuchen zu verstehen was hinter diesem Verhalten steckt.

01:02:41: Genau dieser Gedanke findet sich für mich auch in dem Kunstwerk wieder da Steffi für die Ausstellung erstellt hat.

01:02:47: Wenn ihr das Bild im Original sehen möchtet vom zwanzigsten September bis zum dritten Oktober findet zwar uns im Netzwerks-Legefamilien in Münster Die Ausstellung FASD hat viele Farben Wunsch statt Unsichtbarstadt.

01:02:59: Dort werden ganz unterschiedliche künstlerische Perspektiven auf FASD zu sehen sein.

01:03:04: Begleitend zur Ausstellung gibt es verschiedene Veranstaltungen und Angebote rund um das Thema FASd.

01:03:10: Alle Termine und weitere Informationen findet ihr auf unserer Homepage www.netzwerk-pflegefamilien.de.

01:03:17: Vielen Dank fürs Zuhören, bis zum nächsten Folge von Netzwerkpflegefamilie der Podcast.